原发性免疫缺陷病(PID)是罕见病的一种,与遗传相关,如先天性基因突变、缺失等所致免疫功能缺陷病,常发生在婴幼儿。
为获得更多关于PID的专业知识并探究其治疗困境,提高对患者的关注与关爱,罕海药济2020暑期三下乡团队七位成员于2020年7月30日在线上对青岛大学附属医院儿科中心副主任、心肾免疫儿科主任医师张秋业进行专访。
团队在学习PID相关知识后,邀请张秋业就目前国内PID的预防、诊断、治疗和患者就诊情况等问题进行解答,并邀请山东PID患者家属旁听,张秋业的耐心解答使患者家属受益匪浅,也让团队对PID有了更全面的认识。
专访伊始,张秋业从预防PID产生层面向孕妇提出建议,为降低PID患病率,一方面,在备孕之前要注意自己的生活习惯,远离化学试剂、污染物等,避免殖细胞产生染色体基因突变;另一方面,在怀孕期间准妈妈要注意自己的饮食和生活习惯,远离放射性环境,避免孕妇在胚胎发育早期受到影响,造成免疫系统发育障碍。
在PID诊断方面,张秋业结合临床实践指出,患PID的预警信号主要表现为反复感染,感染后难以治疗,幼龄时发生过敏反应等。同时,诊断越早对患者脏器损伤越小,由此张秋业建议家长提高警惕,早发现、早诊断、早治疗。
关于PID的治疗,张秋业介绍了自己接触过的几种不同类型的缺陷病,具体治疗方法多为定期输入免疫蛋白、输入激素靶向药物等,同时表明只要治疗规范,患者的正常生活不会受到过多影响。由于患PID而易发生感染引起并发症,故常使用抗生素和抗病毒药物,在使用这些药物时易发生过敏、白细胞减少、二重感染等问题,在治疗过程中要密切注意此类问题的产生。
随后,张秋业针对PID患者家属的诸多疑问进行了详细解答,他建议患儿在已进行系统诊断治疗的情况下,可以进行正常的学习生活,但仍需时刻关注,减少感染风险;另外,在接种疫苗时应注意不能接种减毒活疫苗,在进行疫苗接种前应咨询专业医生并遵守医嘱。
PID虽然是一种难以治愈的疾病,但只要积极治疗,患者的生活并不会受过多影响,我们应怀抱希望,在日常生活中给予患者更多的关爱,同时加强对其宣传,减少PID确诊的障碍。无畏困难,永不言弃。
通讯员:赵佳慧
图:罕海药济2020暑期三下乡团队
新闻来源:医药学院
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