广东医科大学“相约地贫线”:爱心浇灌未来之花,大小手筑起游园之桥
(通讯员 方赢)
7月15日上午广东医科大学相约地贫线三下乡服务队与荷城义工协会一同邀请了八十多位地贫家长在荷城社区举办了亲子游园活动,旨在增进对患有地中海贫血症家庭的了解,加强地贫家庭之间的联系,向他们传递社会的关爱与温情。
身患重度地贫,却如小草般坚韧向阳而生
“我一岁多两个月发烧就开始输血,打针的时候一点也不疼!”患有β重型地中海贫血症小凤说。据了解,小凤一岁多高烧不退就被母亲遗弃在田野中,小凤奶奶干农活时发现才把她抱回来。填资料时,小凤一直提醒奶奶要户口本要放好,俨然一副小大人的模样。才七岁的小凤,说起自己这些年吃过的药和打过的针,丝毫没有小小年纪患病的惊恐,反而是镇静和充满希望,“姐姐,偷偷和你说,我以后想成为一名舞蹈家!”
是什么让年仅七岁的女孩承担悲伤的身体里有着令人落泪的力量?是什么让与年纪不符的成熟乐观像蓬勃旺盛的草苗生长在她心中?又是什么给予她让人动容的穿行黑暗的勇气?
也许,是梦想吧,想要成为舞蹈家这个粉色的梦激励着她要与病魔战胜到底的决心;是鼓励吧,来自许许多多社会善心人士伸出的援助之手让她觉得自己没有被放弃;是懂事吧,亲人们奔波照顾的劳累与四处问药借钱的艰辛加快了她成长的速度…
褪下层层地贫外衣,或许灵魂不再孤独
据了解,患有重度地中海贫血症的孩子需要终生输血,人均年耗费十万余元,如果中断输血,面容则会发生畸形。在游园活动游戏的环节中,尽管队长耐心解释游戏规则,队员一个个示范游戏如何进行,尽量消除与地贫孩子之间的陌生感与不适感,但还是有一些地贫孩子显得格格不入。
坐在凳子上的小刘面靠着墙始终不愿与我们交谈一句,因为之前筹不到钱无法得到及时输血,小刘的面容开始发生改变,他发现自己长得和别人不一样,还被骂作丑八怪,渐渐变得孤僻起来。据悉,很多地贫患儿都有类似的情况,发现自己和其他小朋友的不同,其他小朋友不用每个月打针吃药,可以参加体育活动,爸爸妈妈也不用四处借钱问药。他们开始不敢触碰正常人的生活,可是谁又知道,他们有多么渴望像正常孩子一样,一样奔跑在灿烂千阳下!
走进他们的内心也许耗费太多时间,但队员愿意耐心等待他们向我们敞开心扉。”其实我想玩那个象棋,可以吗?”服务队的大姐姐陪在他身旁说了好久的话,小刘终于给了回应。”好啊,好啊,有很多小朋友愿意和你一起玩,我们也愿意和你一起玩。”看着小刘和大家渐渐融入,队员们都有这样的感受,在他扬起笑脸的那一刹,仿佛之前所有熬夜写策划方案、准备游戏道具、布置场地、联系地贫家庭的劳累全都消失了,只有阵阵满足感充填在心间!
宣传地贫人人有责,地贫筛查重之又重
“ 最近几年得地贫的人越来越多,我们其实都不知道这个病,孩子发烧得肺炎我们才带他去医院检查”一位地贫家长述说着情况。
据悉,地中海贫血症是一种血红蛋白中的珠蛋白肽链合成异常的溶血贫血病,是南方常见、危害极大的遗传病,广西广东都是地中海贫血症高发地,人群发生率高达10%以上。广东地贫防治协会会长何淑娟女士说到:“治疗虽难但可以从预防入手。”且强调地贫的防治在婚检、孕检、产检三关。
地中海贫血严重威胁优生优育。需做好地贫筛查工作,确保思想上高度重视、行动上富有成效。加强婚检工作的同时要扩大宣传力度,号召社会更多善心人士加入到服务队的行列中来,关爱和慰问地贫家庭,对提高当地居民生活质量有着重要意义。
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