洪澄丽，出生于柳山湖镇，她降生的那天，被她的家庭认为是最值得纪念的日子，家里人将她视作掌上明珠，希望她能像别的孩子一样快快乐乐的成长。
但在她3岁的时候，家人逐渐发现洪澄丽和别人家的小孩子有些不同，走路时常常跌跌撞撞。家人有些担心，带着她去了村里的卫生院，却检查不出病因，于是这个家庭花费了大量的金钱，辗转全国的各大医院，但均无所获，只得到一点信息说，洪澄丽的病可能是肌肉萎缩的一种，而目前找不到对这种疾病的治疗方法。 这个消息对全家人而言无疑是晴天霹雳，尽管相对于村里的其他家庭而言，洪澄丽的家庭相对富裕一些，但是仍然无力承担将来可能要面对的巨额医药费，更何况，大多数医院都不具备治疗洪澄丽的能力。家里人保持着和医生的联系，试图通过药物治疗来缓解她的症状。但这终归是治标不治本的方法，在学前班的时候，洪澄丽还能自己刷牙洗脸，可当她读到三年级时，她已经无法生活自理了，她的手指变得无力，有时连脚都抬不起来，无论做什么，都需要家人帮忙。 她的家人看着女儿饱受病魔的折磨，内心痛苦，但他们却束手无策。他们无时无刻不在寻找着拯救女儿的方法，但却一无所获。 “医生说，她大概只能活到19岁了。”洪澄丽的父亲在接受采访时说道，“我现在对她没有别的要求，只希望她能够快快乐乐地过完这一生。”父亲是这个家庭的顶梁柱，他是一名运输司机，忙的时候清晨五点就要起床干活，直到晚上十点才能回到家里。可即使在最辛苦的时候，他也每天都坚持着一件事，那就是给女儿讲睡前故事：“有时候讲故事讲到开心的地方，我们父女俩都会笑得很开心，那时候就像是她忘了我的累，我也忘记了她的病。”洪澄丽的父亲讲到这里的时候，不自觉地露出了微笑。对他而言，每一次和女儿讲故事的那段记忆，都是不可替代的珍宝。 “谈到您的女儿时，您似乎一直在笑呢。”的确，洪澄丽的父亲在记者面前表现出的乐观有些超乎记者的想象。听到记者的疑惑，洪澄丽的父亲苦笑着缓缓摇了摇头：“我是她的父亲，她是我的女儿，我们父女每天都要交流，无论我干了什么，她都能看出我的情绪，我是哭是笑，她都看得出来。所以如果我想让她快乐地过完这一辈子，那么我就不能把我的负面情绪传给她，我也不想让女儿发现我在为她的病烦恼。”他说着，用手搓了搓眼睛。这个汉子似乎只有在他女儿不在的时候，他才敢流露出几分悲伤来。 当谈及洪澄丽在学校里的情况时，洪澄丽的父亲又重新露出了微笑。“校长知道我们的情况，他经常对我们家多加照顾，也会询问澄丽的情况。”他表示，在校长的帮助下，洪澄丽虽然上下学很困难，但并没有在学校里收到什么歧视，相反，学校里的老师和同学都会估计到她的情况给予她一定的照顾。洪澄丽的父亲很感谢学校对他女儿提供的帮助，平日里，他也经常邀请女儿的同学到他们家里做客。“这样也能让女儿有更多来自朋友的陪伴，她的快乐应当不止来自我们，同龄人的相处也是十分必要的。” 当记者采访教学组成员，询问洪澄丽在夏令营的表现时，他们都不住地点头。“这个孩子可以说是这次夏令营里最乖的一个孩子了。”教学组组长韩艳玲表示，通过几天下来的观察，她发现这个孩子每次都来的很早，走的却是最晚。“她在我们的夏令营中学习得很认真，虽然她的基础不是很好，但她肯学，”韩艳玲补充道，“而且每次遇到我们教学组的成员，她都笑着跟我们打招呼，很有礼貌。” “我喜欢手工，还喜欢音乐。”在实践队队员和洪澄丽交谈时，她兴高采烈地说，笑得很开心。她还说她喜欢看书，这些书有的是亲戚送的，有的是她自己网上买的。“看书和做手工的时候我都觉得很开心，就跟和同学和爸爸聊天的时候一样。”她说。但当实践队队员问她以后想做什么的时候，她愣住了，沉默了好一会：“……我还没想好。”不知是她对自己的病有所察觉，还是觉得将来离她还太遥远，对实践队的问题，很明显她的心里还没有一个成型的想法。“但是我会有的，我一定会找到自己想做的事情的。”在短暂的沉默后，她重新露出了微笑。
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