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广东医科大学“相约地贫线”三下乡服务队开展下乡帮助地贫家庭活动

来源:广东医科大学“相遇地贫线”三下乡服务队 作者:吴良鹏

据悉:地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。为深入了地中海贫血对地贫家庭带来的困难以及帮助地中海贫血家庭。7月9日,广东医科大学“相约地贫线”三下乡实践服务队前往广东省梅州市大埔县开展探访地贫家庭的活动。

下午1时,三下乡服务队前往广东省梅州市大埔县高陂镇坪溪村,见到了地贫孩子家长。年迈的奶奶带领队员们进到了一所有些陈旧的房子,台阶上布满了青苔,屋子里面有些昏暗,家里的家具也用了一些年头,此情此景让三下乡队员们为之忧伤。

年迈的奶奶招待队员们谢丽曼 摄

地贫这个“恶魔”给这个家庭带来了太多的负担。当听说三下乡队员的来访,孩子的父亲匆忙结束手头上的工作来招待我们。队员们也与孩子父亲交谈起来,得知孩子还没出生的时候,孩子的母亲进行了孕检,孕检结果显示孩子正常。等孩子出生三个月后,他们才被告知孩子患上了地中海贫血。孩子是中度地贫患者,每个月都得去两次医院进行输血,而治疗的药物每个月都高达2000元。当谈及孩子的现况时候,孩子的父亲眼神里闪过一丝忧伤,气氛也开始沉重起来。孩子的父亲说:“现在还没有找到合适的造血干细胞,没办法进行移植手术,只能进行保守治疗,也不知道孩子的病能不能治好。”说完,孩子的父亲掩面擦去了眼泪。

图为谈及孩子的现状,父亲不由哭泣。谢丽曼 摄

可怜天下父母心,孩子生病了,父母亲哪有不心急如焚。可是在这“恶魔”面前,又显得多么无力、无助,只能看着孩子遭受苦难。只能期望医疗技术越来越发达,在婚检和孕检阶段检查出疾病,不让疾病迫害家庭。

下午3时,地贫三下乡服务队开始前往广东省梅州市大埔县光德镇富领村探访下一个地贫家庭。经历十多公里崎岖的山路,服务队终于见到了下一个地贫家庭。这是一个山清水秀的小村子,马路边有一条小河静静的流淌。难以想象这么一个“桃花源”,会有一个家庭被地贫这一疾病所困扰。我们在马路旁见到了孩子的母亲,孩子的母亲热情的招待了我们。孩子十分可爱,队员们也十分开心跟孩子玩耍在一起。我们送上了我们的礼物,一些文具以及一些书籍,希望孩子能够好好学习,长大成才。当与孩子的母亲谈论到孩子的疾病的时候,得知:孩子被查出地贫以来,每个月都得去医院进行两次的输血以及排铁。孩子的治疗药物十分昂贵,因为年纪小,不能吃国产的药物,只能吃进口的排铁药,而进口党的排铁药一瓶高达2000元。现在这个贫困的家庭已经花费三十多万在地贫疾病上面。因为这个疾病需要经常性的输血以及买药,因此孩子的母亲需要带着孩子在大城市来回奔波,为此孩子的母亲也辞去了工作,专门照顾这个孩子。一个本来收入就不是很高的家庭,因为地贫,失去了一个劳动力,雪上加霜,治疗疾病的支出只得来自父亲微薄的工资。可想而知这个家庭过得是多么艰苦。而之前这个妈妈进行了孕检,发现孩子可能有患上地贫疾病的可能,但因孩子妈妈对这一疾病不了解,认为这个疾病没有什么,还是决定把孩子生下来。

图为队长们与孩子母亲交谈。 谢丽曼 摄

下午5时,地贫三下乡服务队前往探访当天的最后一家地贫家庭。而这个家庭在三下乡探访前,对服务队有一个请求:不希望邻居知道地贫三下乡服务队的到来,希望我们能不穿工作服前往探访。服务队队员们对此费解,但还是听从父母亲的请求。不等服务队询问为何要这么做,这位地贫孩子母亲主动表示了歉意,说道:“今天真的很抱歉,其实我不希望你们穿工作服来探访,是因为不想让邻居们知道我孩子得了这个病。你们都了解这个病,知道这个病是遗传疾病,但是啊,有的人不知道,就算你们跟他们说了这个是遗传病,不会传染的,他们也会让自己的孩子不跟我的孩子玩,怕传染给他们的孩子,谁想自己孩子被歧视呀,唉。”我们表示理解孩子母亲这样的做法,谁想自己的孩子能够受到不公平的待遇?但是因为地贫这个疾病知识普及率不是很高,多数居民对这个疾病并不了解,甚至以为这个是传染病。所以这个孩子母亲希望能保护孩子的隐私,不想让自己孩子受到歧视。

队员们跟孩子母亲合影 谢丽曼 摄

三下乡服务队对这些家庭探访的同时,也给予了一定的善款帮助,希望他们能早日渡过难关。

通过昨天对地贫家庭的探访 ,了解到:受梅州当地医疗条件的限制,地贫疾病在梅州当地被婚检、孕检检查出来概率不是很高。地贫相关知识普及率也不是很高。广东医科大学“相约地贫线”三下乡服务队希望通过自己的努力,让地贫知识在当地普及;希望人们多了解这一疾病,多关爱这些被地贫所困扰的孩子,让爱洒满世间。

2019,我们相约地贫线!

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