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是伤也是“蜜糖” ——访特殊儿童(唐氏综合征)辰辰、小宇

来源:山东理工大学美术学院 作者:范新语 郭家妤

无论肤色和种族,都有着相似的模样,间距有些宽的瞳孔,略显迷茫的眼神,也许经常张开的嘴巴……世界上有这样一群孩子,被称为“蜜糖宝宝”,这是一个甜蜜的称呼,但在这背后却是无数父母心中的痛。

“蜜糖宝宝”是唐氏综合征患儿的昵称,如果这一称呼对你来说些许陌生,那你或许知道他的另一个名字:21—三体综合征。顾名思义,这样的孩子带有三条21号染色体。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常(基因突变)而引发的疾病,是一类非遗传性疾病,且不会传染。

生命因不同而美

辰辰(化名)是一名可爱的“蜜糖宝宝”。记得第一次见到他,是在一次体育课教学时。那是一个安静下午,温暖的阳光洒在爱之翼的操场上,辰辰在操场上奔跑,他的笑与阳光一同洒进我的心里。

我想要进一步的了解这个孩子。于是,我主动提出要与辰辰上一节艺术教学课程。我牵着他的手,与他一起做。他总是有点不听话地做点其他事。下课后,别的小朋友都离开了教室,辰辰却乖乖的坐在座位上。教学组的成员们都在收拾上课的物品,辰辰也过来帮忙。我们十分诧异,他把笔放到教室的柜子上,虽然没有同我们交流,但是他温暖的举动,让我们知道他有一颗乐于助人的心。

“辰辰刚来的时候交流十分困难,喜欢沉浸在自己的小世界里,与他交流他并不能用言语回复你。接他放学的时候,他总是在我身边,也不说话。但是现在,遇到熟悉的老师、家长,别人向他打招呼,他也会主动向他们招手。”妈妈低头看着辰辰,眼神里带着欣慰。

现在的辰辰,仔细看他,仍会发现他具有唐氏宝宝的特性:身体的协调性仍然不够;虽然在语训,但口齿还是不够清晰;性格中也依然会有执拗特质,不过,能很快的自我调整或被老师调整……同时,蜜糖宝宝”的优点也在辰辰身上展现得淋漓尽致:简单、纯真、质朴、灵气十足,这种灵气透过辰辰的眼神、微笑,扑面而来,滋润着我,如沐春风。不过,他才5岁,人生才刚刚起步,他的纯真、善良,让他的生命因不同而美。

特别的爱给特别的你

“记得他刚出生时,乖得让人心疼,他不出声、不爱动,不舒服的时候也哭不出来,五官纠结在一起,脸憋红了,吭吭几声停一下,再吭吭几声,这就是他的哭。他的情绪表现的是郁闷,需要大量的睡眠来修复自我。”打开那段回忆,小宇(化名)妈妈再也控制不住自己的情绪,眼中不禁泛起了泪光。

小宇也是一名蜜糖宝宝。他的妈妈说,当她知道小宇是唐氏综合征时,她觉得天都要塌下来了。她不愿意相信自己可爱的宝贝会得这样的病症。不断重复的枯燥训练,对未来的焦虑不安,治疗费用的日日累积,一切是那么无奈又那么残忍。

但是她从未放弃过小宇,她给予孩子更多的陪伴:做理疗、陪他上课、去游乐园玩耍。只要有一线希望,他们就陪伴和坚守他的童年。因为有家人的陪伴,因为有爱包围着他,一切都变得光彩熠熠,而这一切都是因为爱。

采访中,每一位家长都泣不成声,笔者也数度落泪,在那些苦难的背后,言语显得是如此苍白无力。即使上帝给你种下一颗绝望的种子,爱会努力让它开出希望之花!

“蜜糖宝宝”就是那颗甜蜜的糖果,因为有爱,伤痛都会过去,最终都会归于美好。

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