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广东医“相约地贫线”探访地贫家庭

来源:广东医科大学人文与管理学院 作者:林利珊

地中海贫血是我国南方各省最常见、危害最大的遗传病,人群携带率高达10%,以广西、广东为主。2019年7月7日,广东医科大学“相约地贫线”三下乡实践服务队之广东队以“一腔热血扶地贫,百代医德扬广医”为主题前往地贫的高发地区梅州市开展探访地贫家庭活动。

在前期工作中,队员们与重度地贫患者家庭取得了联系,对方也同意了到家中探访的请求。队员们从梅县出发坐了一个小时的车到达所在地,到了家中,可以看得出这是一个生活简朴的家庭,除了当地书记送的一部电视机,就没有其他显眼的物件了。队员们在家中也见到了邱小姐的哥哥,一个同样患有重度偏重的地贫患者。在交谈过程中,队员们了解到邱小姐的哥哥因为患病程度较重,骨骼现在已经严重发育不良,所以无法正常地进行工作。而邱小姐本人在本年也因为病情的加重不得不停止了工作,并进行了胰腺切除和胆切除等手术。

“这个病使我长期疲劳,也会发生呼吸短促等症状,现在一般是靠输血和去铁治疗来维持正常的日常活动。”在听邱小姐讲述自己这些年来的一些病况时,坐在边上的她的母亲早已忍不住潸然泪下,不停地用手去拭眼泪,看得出来非常心疼自己的儿女。据了解,她的母亲早年因为打击过大而患过精神疾病,现在治疗后有好转,但仍然不能正常地工作。所以一家人的医疗重担都压在了邱小姐弟弟的身上,家中生活条件非常拮据。邱小姐讲述为了让家里减轻负担,她也试过各种各样的体力活,例如去卖菜、做服务员或车间工人等,她一直坚持工作,除非痛到她不能够继续了。

一个家庭如果有一个重度地贫患者,那对家庭的负担是非常大的,重型地贫患儿的出生会给家庭带来不可挽回的悲剧。据了解,规范性长期输血和去铁不仅是重型β地贫最主要的治疗措施,也是有条件接受造血干细胞移植患儿移植前的基础性治疗。但是这些治疗的费用非常昂贵,一般的家庭根本就难以支付。

为了让队员们更加了解她的病况,她把自己的体检报告等悉数拿了出来让队员们传阅,并告诉他们病情的进展。队员们都聚精会神地阅览体检单,并不时的与邱小姐进行讨论。

邱小姐说自己这辈子因为地中海贫血,甚至不敢结婚生子,怕生出来后会造成另一个家庭的悲剧。因为她很清楚,如果有了小孩子,对她这个家庭来说,那不会是惊喜,而是惊吓。

虽然疾病给她的生活带来了翻天覆地的改变,但是她还是非常积极乐观地面对自己的疾病。在谈话中她表示“地贫使我坚强,我的经历更让我明白坚持的重要性。”克服地贫是一个长时间并艰难的过程,但在家人、朋友给予的鼓励下、社会给予的善意下和政府给予的扶持下,他感受到了重视与关爱,她相信她会一直坚持下去,强大起来面对病魔,克服疾病。

地贫这个疾病目前尚难根治,一般患者在幼儿时期如果没有及时救治,就会夭折。即使一时得到了保守的治疗,又会因为家庭的经济条件有限,患者后期的治疗难以为继,最后不得不放弃。探访地贫家庭活动旨在关心地贫患儿,增强社会关爱地贫患儿的意识。通过探访地贫家庭,为地贫患儿带去社会的一份关怀和面对疾病的力量,也增强家长治好孩子的信心。

地贫是一个“难治但可防”的疾病,而要做好地中海贫血防治工作,最首要的就是从婚前医学检查、孕前优生健康检查、产前筛查和产前诊断等三道防线开展持久的工作。地贫患儿的出生,离不开父母对地中海贫血知识的匮乏,社会大众应提高健康意识,正视地贫的危害。在当地政府和社会热心人士的支持下,也会引起社会大众对地中海贫血这个疾病的关注和提高知晓度。支持和关爱地贫患者这个群体,也需要社会更多人的努力,向社会传播正能量。

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