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江苏大学生三下乡:汇集龙城温暖,情系DMD儿童

来源:河海大学机电工程学院 作者:王源

近日, 河海大学学生社团联合会“汇集龙城温暖,情系DMD儿童”实践团一行8人赴常州市开展了为期5天的名为“汇集龙城温暖,情系DMD儿童”的社会实践帮扶活动。本次活动旨在让更多的人了解关爱患DMD的儿童。DMD中文名为杜氏肌营养不良症,是进行性肌营养不良症中最常见的一型,是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的遗传性肌肉疾病,已被列入罕见病范围。通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴,也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

此次活动采用派发传单、调查问卷和慰问DMD儿童三者结合的方式,随机调查了300名常州市民对DMD的了解情况。

确立社会实践前,团队负责人陶雨生同学拜访王德林先生,和王德林先生探讨了近期一加爱心社的志愿活动,提到了一些优秀的志愿者,并有幸看到王德林先生获得第六次全国自强模范暨助残先进表彰,登上新闻联播受到习近平总书记的接见。

调查过程中发现,当前常州市民对DMD的认知还不够充分,有待加强。同时,多数常州市民对DMD儿童表示了关切。多数常州市民都表示愿意为DMD儿童尽自己的一份力。

同时,实践团也深入走访了DMD儿童的家庭,对他们进行了深切的慰问。家长们也表示,十分感谢社会各界人士对他们的关怀。

同时,博恩(DMD患者)给我们带来了葫芦丝的演奏,可以看出,即使在病魔的打击下,博恩仍不懈经营自己的生活,把病魔的阴霾驱散。

此次社会实践活动在感动队员内心的基础上展示了新时期共青团员的良好精神风貌,体现了河海学子关爱社会,走进DMD儿童的信心和决心。

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