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孤独的星星 微弱的星光

来源:山东理工大学 作者:张崇金

宝贝,你听,那晚风吹拂的呼唤是星星的回答;

宝贝,你看,那漫天流星的陪伴是星星的祝愿,

宝贝,你沉浸在自己的世界里,我沉醉于你的纯真璀璨中。

宝贝,你并不是被上帝遗忘的孩子,而是星河中闪闪发光的星星宝贝。

幸运的我遇见了降落在蔚蓝星球上的你们,我们彼此陪伴、彼此感动。在这条前进的路上,我为你点亮未来的星星灯,你用独属星星的温柔带给我月亮的璀璨。

孤独症是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病。该疾病起病于婴幼儿时期(三岁前),以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复行为方式为主要临床表现,多数患儿还会伴有不同程度的精神发育迟滞。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。近年来,全世界自闭症发病率不断攀升,被诊断为自闭症患者的人数正在上升。而在调查人群中只有不到45%的人见过或接触过自闭症儿童,结合人们了解自闭症的途径,说明不少人对自闭症的了解只停留在数据或是影像资料上,并未有更深入的了解。据调查显示,人们对自闭症儿童的态度是比较积极的,整体上来说,人们的帮扶意愿较强,尤其是年轻人表示愿意参加志愿者组织帮助自闭症儿童。有43.4%的人同情自闭症患者但不知到如何帮助,近六成的受访者认为患者及家庭更多的应该受到精神关怀,而选择在康复机构就职作为具体帮扶方式的人不到一成。

目前自闭症康复机构起步困难,主要靠社会捐款支持,运作资金来源有限,从业人员福利不足,这就制约了整体行业体系的建立。同时由于康复人员普遍缺乏自闭症教育和相关康复知识的系统培训,导致康复训练质量也参差不齐。对于始建于2005年的淄博市博山自闭症疗育中心,在自闭症儿童康复方面取得的效果良好,它是由博山区残联、博山区教体局主管、魏红芹专业团队创办的集康复、托养、师资培训于一体的非营利性社会机构。但它在建设初期贷款加强硬件设施建设,重视强化教师队伍建设,严格准入标准,创造条件加强教师的业务技能培训,并为教师提供较大的福利,促其专心工作。中心先后被省残联确定为“山东省贫困残疾儿童康复救助工程康复训练基地”、被市残联定位淄博市孤独症儿童康复技术指导中心。中心自主研发了“特殊儿童发展评价系统”“少年儿童感觉统合评价系统” “多元智能训练系统”“多元音乐康复系统(聆听版)”等系列教育训练软件。

“星星点灯”调研团在博山疗育中心调研期间,接触了不同症状的低龄自闭症患儿,这些孩子有的是典型的自闭即冷漠型,或是主动怪异性,或是被动型,还会有部分患者存在自笑、情绪不稳定、冲击行为与自伤等伴随症状。中心教师根据每个孩子的特点设计课程,构建系统、有针对性的课程体系。中心在下一步将遵循一切从实际出发的理念,开发学员潜能,融入社会。在中心展览室有着学员自主做的钻石画、剪纸套装、串珠作品,这些作品通过义卖,社会人士可通过购买来帮助孤独症患者。

孤独症患者在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。他们会回避目光、对呼唤缺少反应、缺乏与人交往的兴趣、难以理解他人情绪和想法、不懂得社交规则。在儿童期言语言理解能力受损,语言发育迟缓,语言形式及内容异常,语调、语速异常,言语运用能力受损。正是因为自闭症患者的行为怪异,可能会导致有些人对其存在歧视。在真正了解自闭症之后,我们应该做到无差别对待,让他们感受到社会的温暖。要消除歧视,尽量避免用异样的眼光看他们,要知道,他们首先是孩子,然后才是自闭症孩子。

2020年,在这个特殊的年份,我们遇到了一群天真的孩子,他们只是太单纯了,他们想要的不多,仅仅只需要你的一份温暖的举手之劳,让我们一起,成为这些星儿的月亮,陪着他们成长。

星星宝贝,因为你,我的世界充满了天真纯粹;因为陪伴,你的世界不再是孤独寂寥。

月下,我们拉勾,对着漫天星河许愿,愿你我的世界天地因为有了彼此更加完整,更加美好,更加难忘。宝贝,我们出发吧!

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