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关注来自星星的孩子,有你也有我

来源:广东医科大学第一临床医学院 作者:温志阳 李雨欣 杨

由于疫情的影响,特校三下乡服务队的活动也只能以云下乡的形式进行,为了让“云下乡”活动能获得更好的效果,我们队员积极的学习自闭症的相关知识,做好充分的准备,为“云下乡”的成功努力着。
孤独症又称为自闭症(autism),患有自闭症的孩子并不是会“感到孤独”,也不是心理受伤之后的“自我封闭”,它是一种具有生物学基础的疾病,但不是生理疾病,更不是父母后天的教育不当引起的,大多数自闭症是先天性的,患有自闭症的他们有一个非常美丽的名字叫做: “来自星星的孩子”,他们犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁。不盲,却视而不见。不聋,却充耳不闻。事实上,我们很难切身体会到自闭症儿童的内心的感受,他们中有的活泼可爱但是不懂得与他人分享快乐、有的很少说话只是一个人默默做着自己的事情、还有的甚至存在攻击和自残行为。
在我看来,他们其实和普通的孩子一样,只是需要更多的温暖与关爱,需要更多的理解与包容,需要更多的陪伴与守护,患有自闭症的孩子们就像是一个个蜗牛,虽然走得很慢,但是他们一直走着,一直在进步,哪怕花了很长时间只是走了一毫米。也许他们的接受能力有限,但是只要这个社会能够给予他们更多的宽容,投入更多的关爱和理解,陪伴他们的将不再是孤独,他们一定能够成为最闪耀的那颗星星!
我第一次接触到“星星上的孩子”这个词,是在朋友转发的一篇有关绘画比赛的投票推文里。只看题目,只觉得这个名字特别好听,带着些许梦幻的色彩。特别是在看了他们的绘画作品之后,他们丰富的想象力出乎我的意料,“真是天才啊。”我感叹道,甚至有种诡异的想法:“患上自闭症,就能获得绘画的天赋,总比作为一个普通人好。”但是,在深入了解这些孩子之后,我不禁对自己曾经的这种想法感到羞愧。且不说患上自闭症的孩子中,有特殊天赋的孩子只是少数,而且,成为一个健康的普通人,才是大多数父母对孩子的期许。
大多数人对自闭症的印象就如同它的名字一样——孩子很少说话,不能和同龄人正常交往、沟通,我们也称之为语言障碍和社交障碍,但自闭症的另一个主要的特点——刻板行为往往容易被忽略,或不被重视。刻板行为是什么呢?比如说,常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门非要走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物等。或者常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,比如重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。
推文里的妈妈在孩子确诊之后,很愧疚于自己没有早点重视孩子的这些异常行为,这也是很多自闭症孩子家长都会出现的情况。所以多了解有关自闭症孩子的一些信息,不仅仅是倡导大人和孩子关爱“星星上的孩子”,消除大众对他们的种种误解,也是希望家长们多关注孩子的心理状况,让潜在的自闭症孩子得到正确的指导和矫正。我们通常想象的自闭症孩子的形象大概都是那种,整日低着头,一脸阴郁,安安静静的不怎么说话,甚至是有些呆呆傻傻的孩子。有时候这似乎成了一种刻板的印象。
我曾经问过一个常去智优优(自闭症孩子的一个康复中心)的朋友,让我惊讶的是,她摇了摇头。“有些是那种很安静的,但有些也很活泼。我也不知道怎么说,但是当你进入他们的世界之后,才会看到他们各种可爱的样子。”“我们做的,其实是帮助他们搭好通往外界的桥梁。”每一个孩子都是上天赐予的最珍贵的宝石,而自闭症孩子只是短暂的生了一场病,需要我们多一点的关怀和帮助。为他们擦拭灰尘之后,他们自然会发出独特的光芒。
自闭症——陌生又熟悉的一个名词。许多人仅仅只知道这是一种精神障碍疾病且多发于孩子时候,对自闭症几乎是一无所知,但它却常常出现在影视里,新闻中,还有别人的嘴里,以至于一经提起就有一种别样的熟悉感。在今年的三下乡活动,在师兄师姐们提供的资料中,重新认识了它,同时也意识到科普自闭症是一件多么重要的事情。
在人们普遍的思想中,有这样一条等式:自闭症 = 孩子不喜欢说话+内向不合群。也就是说人们对自闭症的意识仅仅停留在浅显的表面症状上,且轻视了自闭症。这种轻视对无论是自闭症的发现还是治疗都会造成不可挽回的局面。 “原来我们的下乡不是一场简单的‘到此一游’,在乡村这一块对自闭症知识更匮乏的版图里,我们做的一点一滴都会滋润这块干涸已久的土地” ,某个瞬间,思想瞬间升华,对这一场科普自闭症的三下乡有了新的期待。红日东升,其道大光;河出伏流,一泄汪洋。孩子,是幼苗,在还没有可以独自承受雨打风霜之前,需要精心的呵护;而自闭症患儿——独自在星星的孩子,封闭自己,需要我们为他搭一个梯子,慢慢从高高的梯子上走下来,重新回到这个烟花人间。自闭症的科普,我们是认真的,我们愿意用自己的努力为缺乏了解的乡村地区去认识自闭症,了解它。
看过一篇自闭症儿童母亲写的文章,我的内心久久不能平静。通过查阅资料,我了解到自闭症患者并不是智力障碍人士,相反,他们可能在某些领域天赋异禀。 他们缺乏的,只是与正常世界的沟通方式。近年来,许多机构、许多志愿者都致力于自闭症患者的康复训练和特殊教育,希望他们能走出自己孤独的星球,来到热闹的地球与大家为伴。这其中的困难重重,但总有人是不放弃,也不断有新的人加入。我相信总有一天我们能攻克这道医学难关,把星星的孩子迎回地球。
刚刚报名特校三下乡服务队时,我想让教那些小朋友认识,了解自闭症,同时让他们对这一类人群充满爱心,能给予自闭症患者理解与包容,我经过一段时间对自闭症的学习,我想让小朋友们认识自闭症是远远不够的。通过我对身边的朋友家人邻居的调查发现,大家对自闭症的认识仅仅停留在什么是自闭症的水平,并且对自闭症有很大误解,大家一致认为,不喜欢说话,不善于沟通就是自闭症……甚至有人认为自闭症的孩子都会比较聪明。可见,我们大众对自闭症的误解还不浅。
我想我们仅仅向小朋友科普自闭症是远远不够的,家人朋友邻居等各类人群应该都是我们科普的对象。在关注来自星星的孩子的道路上,不能少了你和我。

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