给予你关爱 呵护你成长 才有我收获
——— 以兰州市欣雨星机构为例
兰州理工大学：宾琳琳、韩佳秀、戴佳怡、丁才捷、 胡广源
摘要:自闭症是一种由多种生物因素引起的广泛发育障碍所导致的异常行为综合症。患儿语言发育迟缓、情绪行为异常、社交困难、注意力不易集中等特点是人所共知的。 对自闭症儿童进行符合其能力、特点的有针对性的训练势在必行 。正由于他们的不同，他们被称为星星的孩子，他们是星星的孩子，而志愿者是守护星星的使者，希望用微薄的力量守护那黑夜中最闪亮的星星。每58个孩子就会有1个自闭症患者，他们是那特殊的58/1，我们是因为他们所以成为幸运的58/57，我们应该怀着一颗感恩的心来对待他们，直到被蒙尘的每一颗新星重新闪闪发亮！我们相信，世界上每一个人给予这些孩子的每一份爱，都会成为他们多一分的康复机会，星星的孩子们，终将是会熠熠发光的。我院实践队伍本着关爱了解自闭症儿童，关爱自闭症儿童，呼吁更多人来关注来自闭症儿童的理念，以志愿服务的形式，在欣雨星机构辅助老师上课，近距离接触星星的孩子及其家长们，为机构老师和家长们分担压力，也从中了解他们，以爱伴他们，自闭症对于孩子们自身，对于家庭，对于社会来说又是什么样的存在，志愿者从中感悟人生，也向社会呼吁希望能有更多的人关心和呵护他们。
关键词:自闭症现状、关于自闭症自身、家庭、社会、志愿者感悟、发出呼吁
通过此次社会实践，实践队伍成员对自闭症有了更深入的了解，在社会实践的前期通过大量查阅资料以及和兰州市欣雨星机构的对接，我们了解到了目前自闭症现状、自闭症患者本身、自闭症患者对于家庭、自闭症患者对于社会、志愿者们通过此次社会实践的感悟以及向社会发起呼吁。
自闭症，又称孤独症。孤独症首次出现在20世纪40年代。这个类群的患者特征如下：严重缺乏与他人的情感接触；怪异的、重复性的仪式性行为；缄默或语言显著异常；高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比；聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。在20世纪40～60年代，报道相似的病例，并冠以各种各样的名称。当时的国际及美国精神病分类与诊断标准将这类患者归入“儿童分裂样反应”类别中。对于孤独症的病因学，当时普遍认为是父母养育方式不当造成了孤独症的发生。20世纪60～70年代，Rutter的研究指出，孤独症的行为如果被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致则更为合情合理。由此，逐渐把孤独症看作为是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。在此时期，Lotter发表了新的孤独症诊断标准，强调把社会交互作用、言语与交流和重复性活动三个方面作为基本标准。以后，在这标准的基础上，开展了广泛的流行病学调查研究。现在所普遍接受的“孤独症发病率4～5/万”是当时最重要的研究成果。
20世纪80年代，关于孤独症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说，从生物学领域探索孤独症的病因，并在临床症状的识别和临床诊断方面将孤独症与精神分裂症彻底分开。1980年出版的《DSM-Ⅲ》首次将童年孤独症视为一种广泛性发育障碍。之后，随着对孤独症研究的深入，逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下，受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。在此认识的基础上，开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究，人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。
现代社会，自闭症患病率越来越高，尤其是儿童患者。结合此次关爱自闭症儿童实践活动及网上资料，我们发现儿童自闭症的一些特定特征：
（一）社交发展方面：
一部分自闭症儿童患者对外界事物不感兴趣，他们不太能察觉到别人的存在；不愿意与他人产生直接的目光接触，不愿意主动与他人交往，分享或参与班上活动，缺乏合作性，有逃避心理；在群处方面，模仿力较弱，一个简单的动作可能需要许多天的练习；想象力较弱，大部分孩子在上积木课与美术课的时候，缺乏想象能力，不能自由画出自己想要呈现的东西。还有一部分自闭症儿童患者，他们并不是对社交不感兴趣，虽然大多数时候他们留给我们的印象是刻板的，但是他们中间一大部分孩子其实是喜欢却又害怕社交的状态，这点体现很明显，因为我们能轻易的感觉到当我们的志愿者到辅导机构陪同孩子们一起上课时，大部分孩子是兴奋好奇却又胆怯的；另一方面，有些自闭症儿童患者和别人建立关系并不难，难的却是与很多人一起做事情，例如辅导机构中有些孩子很喜欢一对一的关系（一个志愿者和一个自闭症儿童），但是对课堂上集体游戏这种人较多的情况却很难适应。
（二）沟通方面：
语言发展迟缓、有障碍，说话内容、速度，及音调异常；对语言理解和非语言沟通有不同程度的困难；可能欠缺口语沟通的能力。辅导机构中的很多自闭症儿童患者都有不同程度的沟通障碍问题，影响了他们的口语和语言能力，有些孩子能够用简单的语言或者词语较为清晰的表达出自己的需求和想法，但也有一部分孩子，他们不能说话，想表达自己的时候只能支吾喊叫。这些孩子里，即使有的人有口语能力，但他们的说话的习惯也和一般人不一样。例如语调、节奏、语序……
（三）行为方面：
在日常生活中，坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规，并且不断重复一些动作；兴趣狭窄，会极度专著于某些物件，或对物件的某些部分或某些特定形状的物体特别感兴趣。辅导机构的孩子，大部分具有一个共同的特征，有过度且非典型的动作和固执的喜欢一样物品、食物等习惯。有些有动作差异的孩子，他的行为动作可能不会很稳定，有些甚至可能会有一些过量的动作。比如：有些孩子会在上绘画课的时候突然把橡皮扔进自己的嘴里、上手工课的时候突然拿起手边的玩具砸向自己的头部、还有些孩子会突然情绪不稳定，他们会跑向自己身边的任何人然后做出具有攻击性的动作等。出现以上情况时，一定要马上制止和耐心引导。关于兴趣和执迷方面，很多时候他们会针对一个物品有强烈的兴趣。例如：一般的小孩在得不到手边的零食时可能会哭闹，但当他发现自己无论如何哭闹也无法得到时会即刻停止，但自闭症儿童一直坚持，直到自己得到。有些自闭症儿童在“陷入自己一个人的世界”时会有摇晃身体、拍手和来回不停的走动等动作，他们也会说一些无意义的话，或者说话时结巴，这时的他们很难从一个空间转移到另一个空间，或者从一个情景转移到另一个情景。虽然没有患自闭症的人有时也会有一些类似的动作，例如咬指甲或者轻敲铅笔等，但是这些动作很少会影响到他们，动作的干扰程度在两者间也会有很大的差距。
（四）学习感觉方面
因为自闭症儿童的世界是由一个个的独立小节所组成，他们不能将不同的事情组合或联系起来而形成有意义的概念，亦不能明白事物背后形成的原因及彼此关系，更不能从生活经验中学习到事物的相关性，所以形成了认知困难；学习能力薄弱，自闭症儿童在学习能力方面和智力有关，但其实这些问题与学习障碍学生遇到的问题也极为相似。例如：记忆力很弱、不懂得如何处理问题等。很多时候自闭症患者不能及时反馈给你答案，是在他的接受处理信息上出了问题，他们只能明白具体的概念，很难明白抽象或者具有比喻意义的一切事物。有些自闭症儿童患者在感觉上也常常都会有一些不寻常的经验。有一些的自闭症患者的听觉、触觉、嗅觉、视觉或者味觉都比一般人敏感或不敏感。伴随着智力偏低或轻度智力障碍的自闭症儿童，有的又会在空间知觉、机械记忆、计数、艺术和操作等方面表现出超凡的水平，这种单项突出的认知水平常使人感到困惑。
儿童被诊断为自闭症是引发压力的家庭事件，其影响是持续而深远的。自闭症儿童给父母带来的精神压力与角色压力，并进一步影响夫妻关系、亲子关系以及兄弟姐妹关系。
了解自闭症患者本身后自闭症儿童对于家庭的影响，始于对自闭症儿童的诊断；由于尚未有治愈之法，自闭症患者对家庭的影响将会持续其一生。自闭症儿童对家庭的影响，既有对家庭成员心理状态的直接影响，也有对家庭成员关系的直接或间接的影响；既有对家庭资源、生活质量的影响，也有对家庭决策、家庭发展的影响。
（一）、父母层面的角色压力
父母养育健康的孩子是其基本心愿，而当一对父母拥有的是残障儿童时，使父母拥有巨大的角色压力。残障儿童的基本行为将直接或间接影响着身为“母亲”的角色功能。并因生育自闭症儿童的内疚以及病耻感，母亲将或多或少被影响心理健康。
（二）、家庭层面的养育压力
根据此次参加欣雨星关爱自闭症儿童暑期社会实践，可以切身感受到这些自闭症儿童是时刻需要家人陪伴在身边的。而根据我的观察，绝大多数自闭症儿童是由母亲每日陪伴的。我也从中了解自闭症儿童母亲的养育压力是整个家庭成员中最大的。
在目前社会福利制度下，残障儿童及其家庭所得到的福利服务和经济支持非常有限。只有少数的家庭会向政府相关部门反映困难或表达需求。为了照顾残障儿童，多数家庭不得不放弃个人时间，甚至有家庭成员退出劳动力市场（根据我的观察，多为自闭症儿童母亲退出劳动力市场），而且要承受因此而带来的对家庭稳定（婚姻状态）的影响。这些家庭成员的个人发展及其成员分工的直接原因是家庭的养育压力：家长不得不学习新的养育知识并投入更多时间以及精力。
（三）、社会层面的精神压力
以上两种情况均发视在家庭内部，而由家庭内部造成的直接影响将会潜在的映射在集体与社会中。就自闭症儿童对家庭影响和社会状况而言，潜在的社会排斥与政策不足使自闭症儿童家庭面临更大的经济压力与精神压力。
中国精神残疾人及亲友协会针对中国孤独症家庭需求所作的调查表明，母亲是孤独症孩子的主要照料者（76.3%）。另外，为了照顾特殊儿童，52.4%的家庭中有一人放弃工作，而且主要是特殊儿童的母亲放弃了工作（90.2%）。除此之外，照顾特殊儿童还挤占了其父母的个人休闲与学习时间。相较于拥有普通儿童的母亲，儿童患有精神障碍的母亲将面临更多的心理健康问题。同时，社会交往的减少进一步影响家长的心理健康。
自闭症，又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，主要表现为社会交往障碍、刻板行为、智能障碍等。患儿除有多方面发育障碍及情绪行为异常，还可能出现伤人、自伤等症状。很多自闭症儿童不能够和正常人进行语言交流，不愿意与别人说话，孩子会出现经常性的沉默寡言，把自己封闭起来，生活在自己的小圈圈里面，会导致孩子出现精神残疾的情况，同时脑部发育也可能起到很大的影响。联合国大会为提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。自闭症发病率逐年上升，据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据，自闭症发病率逐年上升，报告援引美国最新统计，自闭症儿童发病率已由2009年的1/88，上升至现在的1/45。报告称，中国自闭症发病率达0.7%，目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。
《中国孤独症（自闭症）教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的孤独症患者可能超过1000万，0~14岁患者或超200万，并以每年近20万的速度增长。让孤独症孩子拥有尊严、平等生活，是孤独症患儿父母余生的使命。世界自闭症人数:根据国际统计比例，自闭症的发病率约占人口总数的万分之八至十五，呈逐年上升的趋势，它出现在全世界范围内，不受民族、人种及社会背景的影响。目前，全世界共确诊儿童自闭症数百万名例。虽然如此，但是目前国内对于自闭症群体的康复训练和特惠政策却依然少之又少。根据调查据，我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失；特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。由此可见，自闭症患者在儿童期间发展等显得更为重要，而社会对于自闭症儿童的影响更是重中之重。
自闭症的发病原因不明，而且治疗也是世界难题，没有特效药。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。自闭症的患病率呈现逐年上升的趋势。除了康复训练机构少，康复费用巨大且需要长期持续投入以及家人的一生陪伴和照顾，在社会领域，对于自闭症等精神患者的包容和理解也依然是一大难题。按照《全国精神卫生工作规划（2015-2020年）》，对于救治难的问题，推行“病重治疗在医院、康复管理在社区”的服务模式。但目前社会康复体系尚不完善。对于自闭症儿童的康复，医学界已经达成共识：如果能够早发现，通过早期科学合理的干预和治疗，能得到不同程度的改善。而3岁前是目前公认的康复治疗黄金期。患上自闭症的孩子，家长要领着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练，这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明，自闭症患者具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。
那么，自闭症儿童对社会有什么影响呢？
1、患上这种疾病以后，不少的儿童会出现一些奇怪的幻想，而且对于自己的行为不能很好的进行掌控，比如说会对外界的一些物品进行大量的破坏，一旦到了公共场合，很容易为了满足自己内心的一些要求，就把东西扔到地面上。
2、还有一些患者会出现相反的行为，就是如果心情变得非常的烦躁不安，就会对自己的身体进行大量的伤害，比如说会用自己的头部去碰击一些硬的东西，这让家长非常的担心，所以在日常中，要采取非常温和的方法来和患病的儿童进行交流，尽量的满足儿童提出来的要求，家里不要放置过多的易碎物品。
3、由于患病的儿童不能对外界的环境很好的清新了解，在走路的过程中，不会考虑周边的环境而快速的进行横穿马路，这样很容易发生一些意外，有些时候还会去随意的触碰一些危险的物品，家长一旦发现了儿童患上这种病症之后，就要马上的到大型的医院接受全面的治疗，并且在后期采取正确的康复训练。
自闭症儿童本身承受着巨大的交流障碍等问题的困扰，如果社会再给他们一些心理歧视或打压，自闭症儿童会更难生存。社会要如何正确对待自闭症儿童呢？
1、了解孩子的需要和特点：很多自闭症儿童都有不错的视觉理解能力。因此，在尽可能的情况下给他们视觉的提示。比如把一天会发生的事情用文字或图片来表示，让孩子知道接下来会发生什么。同时，给予孩子一个可以与大人沟通的方式。图片也好，手语也好。自闭症儿童有刻板行为，比如嘴里不同重复听到的几个词或一句话，拿着一个物体转来转去。我认为行为都是有它的功能的，孩子这样做是因为他/她需要这样做。因此根据孩子能力我们可以教孩子在公共场合不要去做刻板行为，但是在家里我们在分析行为功能的同时可以允许孩子片刻的“刻板行为”。
2、正确了解自闭症： 如果想更好的和自闭症儿童生活在一起就要先对自闭症有正确的认识。包括他们的缺陷领域、强项、还有需要。有了了解很多“为什么”就会被解答。有了正确的认识也可以帮助我们正视与接受自闭症，在康复之路也不会走弯路。孩子“自闭症”的诊断并不意味着“世界末日”的来临，而是一个新的开始。通过我们“社会人”的努力孩子同样会进步，会拥有有意义的生活。
3、自闭症儿童在某些方面有缺陷。但是他们首先都是孩子，他们也同样有自己的生理需要，对物质的需要，和被别人关注的需要。在需要不被满足的时候会哭闹、在要求过高而无法完成的时候会情绪爆发。可是这些问题行为正常孩子不也会有么？有些人会说“由于自闭症孩子才有问题行为”。不是，自闭症不意味着问题行为的产生。问题行为在自闭症孩子中容易发生，因为他们有沟通方面的缺陷。因此问题行为往往就成为了他们沟通的方式。
4、社会群体为自闭症患者家庭提供支持，家庭中父母的收入直接影响了一个家庭的生活水平和对子女的投入，而对于一个自闭症家庭来说，这条康复之路走的就更为艰难，物质条件是每个父母都不得不面对的。自闭症家庭，一个月仅在孩子康复训练上的花销就是3000到5000元，而面对这一病症，医保和商业保险都不予承保。并不是每个自闭症患者家庭都有足够的经济能力来撑起孩子的希望，但我相信他们从没有放弃一丝丝希望，不管如何都在尽自己最大的努力去帮助自己的孩子。所以这个时候他们也许更需要社会提供一定的支持去帮助这些家庭，得到广大社会群体的关注与理解，让这些家庭能够看到希望。
自闭症患者是社会的一个弱势群体，我们应该给予更多的关心和帮助。自闭症患者就像与我们这个社会隔离了一样，他们不懂得与人交流，无法参与集体活动，甚至基本没有生活自理能力。他们不懂得表达自己内心的想法，也不明白别人所表达的含义。 他们生来就无法拥有正常的生活，甚至生活在恐惧与害怕中。对于这些人我们应该给予更多的关爱。对待自闭症患者，我们应该有爱心，有善心，有耐心，从小对他们进行好的引导。国家应该为他们提供专广门的特殊教育学校，提供专门的老师来教导他们，让他们从小养成一些基本的与人交流的技能和基本的生活技能。也应该给机会让他们进普通学校，与正常的孩子学习交流，这样才能让他们拥有更健全的人格。同时要好好教导那些正常孩子，让他们接纳那些特殊的孩子，并在各方面帮助他们。这样有助于帮助那些自闭症孩子从小认识周围的人与世界。作为自闭症孩子的家长，一定要有非常强的耐心与责任心，全面了解孩子，发现他们身上的不同之处。发现他们身上的长处，培养他们的优势。一定要毫无怨言的爱他们，绝对不能放弃。社会人士也要经常去关爱这些特殊人群，为他们献出自己的爱心，绝对不能歧视和排斥他们。也许表面看上去呆滞的自闭症患者，其实就是某方面的天才，所以，我们要努力发现他们身上的闪光点。每一个生命来到这个世界上就应该受到同等的待遇，既然这些自闭症患者有了先天的不足，那么就应该在后天给他们弥补，让他们感受到这个社会的温暖。尽管有媒体列举了很多方法，也起到了一定作用，然而，社会制度的保障，人性的关怀，自闭症知识的普及，防走失系统的启动以及来自社会大环境的包容，才是解决问题的根本。
每年的10月10日，是国际精神卫生日。在关于精神障碍的诸多现实问题中，自闭症儿童发展问题和对社会的影响等方面同样需要关注。让我们一起行动起来，呼吁社会及更多人士关注和保障自闭症等精神残疾儿童发展问题，不要让自闭症儿童家庭在承受养育星儿的疲惫与困境中再承受其他无助的伤心欲绝。
此次志愿服务活动体现了大学生“奉献、友爱、互助、进步”的志愿者精神，发扬了“理解、尊重、关心、帮助”的助残精神，以拳拳之心为自闭症儿童撑起一片晴朗的天空。
实践活动结束之后，队员们不仅收获了孩子们的天真灿烂笑容，更走进了孩子们的内心。实践队员们与孩子们的近距离相处，逐渐与孩子们建立了友好的关系，队员们也更加走进了自闭症儿童，更加了解了自闭症儿童的世界。实践队员们感触颇深。一位队员这样说道，“ 即使他们生活在‘异样’的世界里，他们同样享受着本应有的快乐”。这群“星星”的孩子们有自己的情感，只是不擅长表达或者不喜欢去表达，但他们能够感受到队员们的善意和关心。在交流过程中，不只是队员们给他们带去了关爱与快乐，他们也教会了队员们很多在课堂学习中不能触及的知识和感悟，让他们懂得了责任和爱。希望这群星星的孩子们可以得到更多的理解与爱。
即使能做的只是那么的一点点事情或者动作，但是对于孩子们来说确实很大的帮助。在社会上还有更多的人在关爱自闭症儿童，每一个人都有一颗关爱自闭症儿童的心。关爱社会、奉献他人、关爱自闭症儿童、是不可推卸的责任。感恩相遇，感恩陪伴。全体队员都希望以他们自己的微薄之力为这群“星星”的孩子带来帮助和温暖，也希望能够通过此次活动呼吁各界人士关注自闭症儿童、关爱自闭症儿童。相信在更多的爱心人士的共同努力和关爱下，定能让孩子们在稍有遗憾的童年里奏出美丽幸福的乐章。社会实践虽已结束，但星星的守护永不落幕。
参考文献：
《自闭症康复机构大学生志愿者 服务现状与对策 ———以惠州市护苗培智学校为例》陈春敏
《自闭症儿童的家庭教育现状与策略》刘福英
《倾听心语，关爱自闭症儿童》阳丽君
《论自闭症儿童的家长心理压力与调适》李 凤
《京粮集团召开 班组基础工作规范化建设推进会》
《给予你的关爱 才有我的收获 — 浅谈自闭症儿童的教学方法》赵新勇
《帮助自闭症儿童走出孤独》姚亮
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