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【心蔷】爱特乐团采访|星星之所以美丽,是因为上面有一朵看不见的花

来源:北京科技大学 作者:北科心蔷微萤

星星之所以美丽

是因为上面有一朵看不见的花

就像来自星星的孩子纯真的笑颜

美丽的夜空,你独自漂泊在遥远的天际

用纯净的眼睛,注视着茫然而陌生的世界

你的身旁,闪烁着无数个和你一样的生命

你们近在咫尺却又相隔万里

你是星星的孩子

你是全世界最美丽的,星星的孩子

我们有幸采访到了深圳市爱特乐团的运营老师——小天,他为这些不善言辞的的孩子搭建起了交流的窗口,社交平台上一条条不长的视频却带我们走进了了孩子们的世界——宁静平淡,却温润人心。

“音乐是他们靠近世界的桥梁”

成为一个孩子的父母可能只需要一瞬间,但接受自己成为一个自闭症孩子的父母可能需要几年甚至几十年。

一直到几年前,贝贝父亲才接受了贝贝可能一辈子都不会痊愈这件事,在一部短纪录片里他说:“你要接受这个世界就是这样,有各种各样的人。“

5岁的时候,贝贝在南京儿童心理卫生研究中心被诊断为重度儿童孤独症,他会用肢体做夸张的动作或者发出怪叫,贝贝父母常年求医问药,甚至从杭州举家搬来深圳。

20岁,贝贝偶然接触了电子琴并且开始学习,变化的齿轮才再次转动起来——

“他接触音乐是这样的,有一天在家里面,贝贝突然在钢琴上弹了几个音,然后贝贝爸爸妈妈看到了,就觉得哇,没想到他可以弹出来,就去问他,你是不是喜欢钢琴,要不要带你学钢琴?然后贝贝就说是的,爸爸妈妈就带他去找那个钢琴老师。”贝贝对钢琴的喜欢,让贝贝妈妈看到了希望。

小天老师也告诉了我们孩子们学习音乐之后的改变,“原来他是害怕跟你交流吧,但是接触音乐之后。稍微开朗一些,更爱笑了,通过这个学习的过程也变得更加自律,这中学会了坚持,去遵守一些规矩,这个然后把这个东西延伸到了其他生活的方面去了。见到陌生人,也没有那么抵触,没有那么害怕。”

更令人惊喜的是贝贝可以聚精会神地坐在凳子上练两三个小时琴,仅用五年便通过了钢琴10级,甚至获得一份兼职——每个月的最后一个周日,他在深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂演奏钢琴。

音乐是人与人之间情感表达的一种特殊符号,这或许是孤独症孩子们独特的密码本,用音符向我们讲述生命的力量、向我们描绘世界的多彩。他们或许没有令人艳羡的天赋,但他们愿意付出超乎寻常的努力,取得让人无法想象的成就。

贝贝的成名也吸引了许多有音乐天赋的孤独症孩子的家长,这也让贝贝妈妈决定成立一个乐团。

“爱特乐团:通过实力赢得大家的尊重”

2013年,在贝贝妈妈的带头下,一群孤独症家长聚在一起,成立了深圳爱特乐团。爱特乐团,谐音autism(自闭症),也是“爱特别的孩子”“那个时候乐团就像小鸡雏一样在尝试,在摸索,刚刚有了这样的小想法、小希望,可是一下子又破灭了。”贝贝妈妈在一次采访中说到。没有场地就去贝贝的家里练习。没有老师,就跟以前来教过的老师软磨硬泡。孩子学得慢,妈妈就在课后一遍遍不厌其烦地教。就在这样的尝试中这样乐团度过了艰难的初期,开始在深圳各地演出,开始登上电视节目,一点点积累起来了知名度。

2019年疫情几乎带走了一切线下活动,之前欣欣向荣的乐团走到了解散的边缘。此时小天老师作为媒体从业人员要拍一部纪录片,“当时采访之后我们也有去进行一些交流吧,妈妈们年纪可能都比较大,对这网络媒体都不是特别了解,但我本身就是做这一块的,我当时就想说是不是能帮一下他们。后来我就加入了乐团,决定去做这个抖音”,就这样机缘巧合之下爱特乐团的抖音账号建立了起来,我们得以从各种媒体平台上看到孩子们的微笑、演奏和生活日常。

“到今天爱特乐团除了有九名演出的孩子之外,还有四十多个孩子的公益班。”小天老师跟我们说起了乐团能够快速走红的原因,“在乐团发布的视频里,我们从来不去卖惨,乐团的每个孩子都靠自己的双手去劳动,用实力去赢得尊重,甚至从礼仪礼节到音乐练习妈妈对孩子的要求都比普通孩子更高。” 许多的家长也在给乐团留言,看到了你们就像看到了希望

当我们聊起乐团下一步规划时,老师和我们说了乐团的初心,“对普通的社会大众来说,在做自闭症群体的普及,更多人看到原来自闭症是这样子的:自闭症不是不说话或者内向就叫自闭症,原来他们是没有攻击性的,原来他们可以很开心地笑着,原来他们可以很优秀的。”

我们想让自闭症家庭看见希望。因为很多家庭,尤其是在一些经济不发达的地区,在生活中很难遇到自闭症孩子。并不是因为患者数量太少,而是他们基本上都待在家里。公众的接受能力有限,他们很难跟更多人去接触去交流,家长们也看不到希望。但是当家长们看到我们这帮孩子——像贝贝他是重度的20多岁了还可以去学钢琴,而且学到了十级。他们会有一些希望。”

“我希望我比我的孩子多活一天”

每一个孤独症妈妈都希望能照顾自己的孩子一辈子,但每一个妈妈都知道这是不现实的。乐团创始人孙莉莉老师已经68岁了,同龄人可能早已享受儿孙绕膝的天伦之乐了,她却连为自己考虑养老的时间都没有因为她是一名38岁孤独症患者的妈妈,她在与自己的生命去赛跑,去操劳自己孩子的事宜,甚至是孩子未来的养老问题。从五岁确诊,到贝贝三十八岁贝贝妈妈无时无刻不在奔波,就像是在用自己的生命换孩子的生命

我不在了谁来照顾他?乐团怎样维持下去?有没有什么机构能够接受这些孩子?这都是萦绕在贝贝妈妈心头的阴云,也是许多大龄孤独症家长面临的困境:

福利院嫌他大,养老院嫌他小,这些孩子们哪也不能去。只能默默祈祷,我比我的孩子只多活一天,就好

面对现在大龄孤独症的困境小天老师也与我们探讨了很多,“如果在应该上学的年纪,最好还是在学校学习。在课本知识以外,我们可能更需要一些针对性课程。帮助他们提升某方面的能力,为他们将来就业和生活打下基础。”

“如果延伸到一个人,像贝贝他是算是国内第一期自闭症患者吧。他们这批人的养老其实是一个比较困难的问题,现在还没显现出来,但是当他们真正老去的时候再去解决,可能就来不及了。”

“但我个人认为可能需要从职业这一块去考量。如果有重复性高的工作比较适合他们,那我们是不是可以通过开设这样一类工作培训班,先从16岁去培养,当他们经过培训后再到社会上去从事这样的工作,那孩子们就能够自食其力。”

“我觉得对孩子们的针对性教育,就业问题,包括养老机制怎么样去建立,是需要社会各界共同探讨的。“

小天老师有话说:

家长们是特别不容易的

他们其实牺牲了很多东西,是在用自己的一个人生去换孩子们的人生。”

你只要你看到孩子,就能够看到妈妈,所以我们会说妈妈就是孩子的一个影子。那有时候大家也会说,为什么很少看到爸爸?其实爸爸是在另外一方面去付出,因为妈妈们基本上都是全职带孩子,挣钱养家的重担就到了爸爸身上。我们普通人很难去理解这个东西。就像,从他们知道自己孩子是自闭症到坦然接受,这个过程是很漫长很痛苦的。

勇敢地走出来,走到社会当中去

只有孤独症家庭走出来,大众才能感受到他们,才能更好地接纳我们。如果家长都不愿意,那么社会就很难去接触、去了解,更别提接纳了。从我运营抖音账号来说,大众还是充满善意的,希望家长们大胆的走出来,带着孩子去拥抱这个社会

多一些关爱,少一些同情

希望大众对这个群体多一些关爱吧,也不需要去捐钱,其实是简单了解一点知识,遇到孤独症患者的时候,正常自然的相处,哪怕是忽略不在意也行,但是请不要投给他们异样的眼光或者过分同情

没人能堵住天下的悠悠众口,正如没有人希望自己的孩子被冠以“傻子”“精神病”这种让人难受的字眼,没有一个妈妈会希望自己的孩子成为他人口中的唏嘘谈资,他们明明那么爱笑,会打招呼,会说谢谢,会向人索要拥抱,也许妈妈们抱着最坏的打算来揣测流言,但更多的回馈其实是最美的善意,他们说“孩子们优秀而可爱,妈妈们温柔而伟大”。希望见到自闭症孩子的你多驻足一秒,留下一句鼓励的话,去温暖一群敏感的心。

仰望星空,满天繁星

你的光亮,传递了亿万光年来到我们身边

你的微笑,让我们忘记了夜的寒冷

我们用爱意拂去你目光中的冷漠

希望有一天能够听到星星落地的声音

我们手捧鲜花,相互拥抱

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