当前位置: 主页 > 社会实践 >

【心蔷】爱特乐团采访|星星之所以美丽,是因为上面有一朵看不见的花

来源:北京科技大学 作者:北科心蔷微萤

星星之所以美丽

是因为上面有一朵看不见的花

就像来自星星的孩子纯真的笑颜

美丽的夜空,你独自漂泊在遥远的天际

用纯净的眼睛,注视着茫然而陌生的世界

你的身旁,闪烁着无数个和你一样的生命

你们近在咫尺却又相隔万里

你是星星的孩子

你是全世界最美丽的,星星的孩子

我们有幸采访到了深圳市爱特乐团的运营老师——小天,他为这些不善言辞的的孩子搭建起了交流的窗口,社交平台上一条条不长的视频却带我们走进了了孩子们的世界——宁静平淡,却温润人心。

“音乐是他们靠近世界的桥梁”

成为一个孩子的父母可能只需要一瞬间,但接受自己成为一个自闭症孩子的父母可能需要几年甚至几十年。

一直到几年前,贝贝父亲才接受了贝贝可能一辈子都不会痊愈这件事,在一部短纪录片里他说:“你要接受这个世界就是这样,有各种各样的人。“

5岁的时候,贝贝在南京儿童心理卫生研究中心被诊断为重度儿童孤独症,他会用肢体做夸张的动作或者发出怪叫,贝贝父母常年求医问药,甚至从杭州举家搬来深圳。

20岁,贝贝偶然接触了电子琴并且开始学习,变化的齿轮才再次转动起来——

“他接触音乐是这样的,有一天在家里面,贝贝突然在钢琴上弹了几个音,然后贝贝爸爸妈妈看到了,就觉得哇,没想到他可以弹出来,就去问他,你是不是喜欢钢琴,要不要带你学钢琴?然后贝贝就说是的,爸爸妈妈就带他去找那个钢琴老师。”贝贝对钢琴的喜欢,让贝贝妈妈看到了希望。

小天老师也告诉了我们孩子们学习音乐之后的改变,“原来他是害怕跟你交流吧,但是接触音乐之后。稍微开朗一些,更爱笑了,通过这个学习的过程也变得更加自律,这中学会了坚持,去遵守一些规矩,这个然后把这个东西延伸到了其他生活的方面去了。见到陌生人,也没有那么抵触,没有那么害怕。”

更令人惊喜的是贝贝可以聚精会神地坐在凳子上练两三个小时琴,仅用五年便通过了钢琴10级,甚至获得一份兼职——每个月的最后一个周日,他在深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂演奏钢琴。

音乐是人与人之间情感表达的一种特殊符号,这或许是孤独症孩子们独特的密码本,用音符向我们讲述生命的力量、向我们描绘世界的多彩。他们或许没有令人艳羡的天赋,但他们愿意付出超乎寻常的努力,取得让人无法想象的成就。

贝贝的成名也吸引了许多有音乐天赋的孤独症孩子的家长,这也让贝贝妈妈决定成立一个乐团。

“爱特乐团:通过实力赢得大家的尊重”

2013年,在贝贝妈妈的带头下,一群孤独症家长聚在一起,成立了深圳爱特乐团。爱特乐团,谐音autism(自闭症),也是“爱特别的孩子”“那个时候乐团就像小鸡雏一样在尝试,在摸索,刚刚有了这样的小想法、小希望,可是一下子又破灭了。”贝贝妈妈在一次采访中说到。没有场地就去贝贝的家里练习。没有老师,就跟以前来教过的老师软磨硬泡。孩子学得慢,妈妈就在课后一遍遍不厌其烦地教。就在这样的尝试中这样乐团度过了艰难的初期,开始在深圳各地演出,开始登上电视节目,一点点积累起来了知名度。

2019年疫情几乎带走了一切线下活动,之前欣欣向荣的乐团走到了解散的边缘。此时小天老师作为媒体从业人员要拍一部纪录片,“当时采访之后我们也有去进行一些交流吧,妈妈们年纪可能都比较大,对这网络媒体都不是特别了解,但我本身就是做这一块的,我当时就想说是不是能帮一下他们。后来我就加入了乐团,决定去做这个抖音”,就这样机缘巧合之下爱特乐团的抖音账号建立了起来,我们得以从各种媒体平台上看到孩子们的微笑、演奏和生活日常。

“到今天爱特乐团除了有九名演出的孩子之外,还有四十多个孩子的公益班。”小天老师跟我们说起了乐团能够快速走红的原因,“在乐团发布的视频里,我们从来不去卖惨,乐团的每个孩子都靠自己的双手去劳动,用实力去赢得尊重,甚至从礼仪礼节到音乐练习妈妈对孩子的要求都比普通孩子更高。” 许多的家长也在给乐团留言,看到了你们就像看到了希望

当我们聊起乐团下一步规划时,老师和我们说了乐团的初心,“对普通的社会大众来说,在做自闭症群体的普及,更多人看到原来自闭症是这样子的:自闭症不是不说话或者内向就叫自闭症,原来他们是没有攻击性的,原来他们可以很开心地笑着,原来他们可以很优秀的。”

我们想让自闭症家庭看见希望。因为很多家庭,尤其是在一些经济不发达的地区,在生活中很难遇到自闭症孩子。并不是因为患者数量太少,而是他们基本上都待在家里。公众的接受能力有限,他们很难跟更多人去接触去交流,家长们也看不到希望。但是当家长们看到我们这帮孩子——像贝贝他是重度的20多岁了还可以去学钢琴,而且学到了十级。他们会有一些希望。”

“我希望我比我的孩子多活一天”

每一个孤独症妈妈都希望能照顾自己的孩子一辈子,但每一个妈妈都知道这是不现实的。乐团创始人孙莉莉老师已经68岁了,同龄人可能早已享受儿孙绕膝的天伦之乐了,她却连为自己考虑养老的时间都没有因为她是一名38岁孤独症患者的妈妈,她在与自己的生命去赛跑,去操劳自己孩子的事宜,甚至是孩子未来的养老问题。从五岁确诊,到贝贝三十八岁贝贝妈妈无时无刻不在奔波,就像是在用自己的生命换孩子的生命

我不在了谁来照顾他?乐团怎样维持下去?有没有什么机构能够接受这些孩子?这都是萦绕在贝贝妈妈心头的阴云,也是许多大龄孤独症家长面临的困境:

福利院嫌他大,养老院嫌他小,这些孩子们哪也不能去。只能默默祈祷,我比我的孩子只多活一天,就好

面对现在大龄孤独症的困境小天老师也与我们探讨了很多,“如果在应该上学的年纪,最好还是在学校学习。在课本知识以外,我们可能更需要一些针对性课程。帮助他们提升某方面的能力,为他们将来就业和生活打下基础。”

“如果延伸到一个人,像贝贝他是算是国内第一期自闭症患者吧。他们这批人的养老其实是一个比较困难的问题,现在还没显现出来,但是当他们真正老去的时候再去解决,可能就来不及了。”

“但我个人认为可能需要从职业这一块去考量。如果有重复性高的工作比较适合他们,那我们是不是可以通过开设这样一类工作培训班,先从16岁去培养,当他们经过培训后再到社会上去从事这样的工作,那孩子们就能够自食其力。”

“我觉得对孩子们的针对性教育,就业问题,包括养老机制怎么样去建立,是需要社会各界共同探讨的。“

小天老师有话说:

家长们是特别不容易的

他们其实牺牲了很多东西,是在用自己的一个人生去换孩子们的人生。”

你只要你看到孩子,就能够看到妈妈,所以我们会说妈妈就是孩子的一个影子。那有时候大家也会说,为什么很少看到爸爸?其实爸爸是在另外一方面去付出,因为妈妈们基本上都是全职带孩子,挣钱养家的重担就到了爸爸身上。我们普通人很难去理解这个东西。就像,从他们知道自己孩子是自闭症到坦然接受,这个过程是很漫长很痛苦的。

勇敢地走出来,走到社会当中去

只有孤独症家庭走出来,大众才能感受到他们,才能更好地接纳我们。如果家长都不愿意,那么社会就很难去接触、去了解,更别提接纳了。从我运营抖音账号来说,大众还是充满善意的,希望家长们大胆的走出来,带着孩子去拥抱这个社会

多一些关爱,少一些同情

希望大众对这个群体多一些关爱吧,也不需要去捐钱,其实是简单了解一点知识,遇到孤独症患者的时候,正常自然的相处,哪怕是忽略不在意也行,但是请不要投给他们异样的眼光或者过分同情

没人能堵住天下的悠悠众口,正如没有人希望自己的孩子被冠以“傻子”“精神病”这种让人难受的字眼,没有一个妈妈会希望自己的孩子成为他人口中的唏嘘谈资,他们明明那么爱笑,会打招呼,会说谢谢,会向人索要拥抱,也许妈妈们抱着最坏的打算来揣测流言,但更多的回馈其实是最美的善意,他们说“孩子们优秀而可爱,妈妈们温柔而伟大”。希望见到自闭症孩子的你多驻足一秒,留下一句鼓励的话,去温暖一群敏感的心。

仰望星空,满天繁星

你的光亮,传递了亿万光年来到我们身边

你的微笑,让我们忘记了夜的寒冷

我们用爱意拂去你目光中的冷漠

希望有一天能够听到星星落地的声音

我们手捧鲜花,相互拥抱

http://www.dxsbao.com/shijian/513929.html 点此复制本页地址

相关内容

华中师范大学外国语学院2414团支部十一月团日活动

外国语学院2414团支部召开十一月团日活动:践行志愿勇向前先锋担当谱新篇(通讯员徐海婷)为学习贯彻习近平总书记关于志愿服务的重要论述,引导团员和青年传承和发扬“奉献、友爱、互助、进…… 绥绥安康 华中师范大学外国语学院查看全文 >>

推荐内容

聊城大学传媒技术学院开展“携手并进 心灵共鸣”餐厅沙龙活动

为了积极响应国家对大学生心理健康教育的号召,提升学生的情绪管理能力,帮助他们有效释放心理压力,11月21日,传媒技术学院…

心与梦的交融

心与梦的交融:在志愿中成长与奉献“心语汇梦”志愿服务,宛如一首悠扬的乐章,在城市与乡村的上空奏响,每一个音符都跳动着…

爱心汇聚

爱心汇聚,筑梦前行在城市的每一个角落,都有一些人在默默付出,他们用行动诠释着奉献的意义,用心语传递着温暖与希望,这就…

公共管理学院青工部开展“童心依旧”活动

为了给心智障碍儿童带去更多的欢声笑语,有更加温暖有爱的社交活动,增强自信心,促使其更主动接触并融入社会,我校公共管理…

华中师范大学外国语学院2414团支部十一月团日活动

外国语学院2414团支部召开十一月团日活动:践行志愿勇向前先锋担当谱新篇(通讯员徐海婷)为学习贯彻习近平总书记关于志愿服务…

最新发布

组时代交通枢纽,护百姓身心健康
7月31日至8月4日,苏州大学纺织与服装工程学院“十年腾飞,青春向党”——苏纺实践团,走访家乡这十年淮安与四川两个小分队分别在江苏淮安和四川雅安汉源两地进行实践调查,并且进行团课的拍摄及线上和线下的…
聚焦红色新颜,永续红色精神——南信大学子永远在路上
为了弘扬新时代的红色精神,以史为鉴再出发,小分队来到马庄村“楚风汉韵,红色新颜“小分队来到贾汪区马庄村开展一系列社会实践活动,探寻新时代的发展史。队员在村委会前合照队员们首先来到村民委员会学习…
东湖学子三下乡:支教白霓的结课仪式
本网讯(通讯员:曾煜陈蝶)2022年07月05日下午4:30,崇阳县白霓镇2022年暑期“希望家园”结课仪式在白露村举行,来自武汉东湖学院的6名志愿者和33名农村孩童及其家长参加了此次结课仪式活动。在结课仪式上,大学…
水韵江滨,风云十载,鸠兹春秋,历久弥新
为探寻城市规划建设之变革,淮北师范大学数学科学学院“三下乡”社会实践队“水韵江滨,风云十载”赴安徽省芜湖市开展实践活动。6月21日至24日,为探究十年来芜湖对于文化保护传承和产业创新的建设工作,实践…
【华南师范大学】摘星队每日感想8.18
每日感想施柏艺8.18正式开营的第四天!今天上午带领学生们进行了合唱的排练,尽管过程有些混乱,好在摘星队其他队员都在帮忙维持秩序。学生们对歌曲的掌握也没有落下,歌声也非常响亮动听,大部分的学生都敢…
探访星城故地,追忆工农革命
探访星城故地,追忆工农革命今年是土地革命开始的第95周年,中华人民共和国的兴起离不开工农革命。回看历史,正是95年前开始的这场工农革命,为实现全国抗战和发展中国革命事业,奠定了坚实的基础,具有极大…
【华南师范大学】摘星队每日感想
每日感想施柏艺8.18正式开营的第四天!今天上午带领学生们进行了合唱的排练,尽管过程有些混乱,好在摘星队其他队员都在帮忙维持秩序。学生们对歌曲的掌握也没有落下,歌声也非常响亮动听,大部分的学生都敢…
湖北高校实践队与白霓镇相关负责人座谈会圆满结束
本网讯(通讯员:曾煜陈蝶)为顺利展开实践工作,取得预期成果,培养在校大学生的社会经验,使在校大学生对乡村振兴战略有一个充分的了解,促进推动乡村振兴工作。武汉东湖学院实践队天行队深入白霓镇当地与…
【华南师范大学】摘星队授课心得
授课心得施柏艺8.17备课几天,终于上了人生中的第一节课。一开始其实非常忐忑,担心没有人配合,也担心课堂效果会不好。可是当我进入状态之后,觉得站在讲台上也不是一件很困难的事。前面的理论知识环节学生…
机械学院“垃圾科学分类 文明你我同行”暑期社会实践团开展活动
7月28日,常熟理工学院机械工程学院“垃圾科学分类,文明你我同行”暑期社会实践团在泰州市海陵区东风社区进行。此次活动由团长邵佳妮领队,全体团队成员参加。活动中,小队分工明确。邵佳妮为活动准备了精美…