八月底九月初,我作为照顾者实践活动团队的一员,在山东省淄博市荆家镇中的一个村庄展开问卷调查。
走向第一位患者家的时候,我的心情比较忐忑,不知道应该如何开口和年纪比我大近40岁的人沟通。第一家慢性病患者是一名女性,68岁,患有冠心病,有脑血栓病史,只有一个女儿。但平时女儿在城市工作,所以主要的照顾责任在其丈夫身上。患者丈夫76岁,比较沉默寡言。并且我观察到其丈夫拿握东西时有明显的震颤,所以在做一些活动时比较受限,他对于这一点感到沮丧。问卷的内容比较详细,有很多内容涉及到照顾者自身的感受,而这位照顾者表达匮乏,对于问卷中的一些选择不愿意做出详细具体的回答,只是在重复“都行啊”“差不多”之类的词汇。到后面展现出不耐烦的情绪,而我只能尽力的向他解释题目和选项的意思,也试着体会他的心情。
第二位患者58岁,几年前由于车祸导致高位截瘫,全身只有眼睛和嘴巴能动,大小便失禁。照顾者是其妻子,照顾的负担比较大,有时候需要其儿子帮忙患者的挪动。这位照顾者比较善于表达,说到伤心处几近呜咽,而这时候部分问题对于照顾者比较残忍,她表示想逃离这个情景,觉得那场车祸原来是可以避免的。而我更多的是无力和同情,却也不能做出实质性的帮助。
问卷调查的过程是艰难的,做研究从不是轻松的。此次实践对于减少农村照顾者的负担具有社会意义,这也是支撑我们做问卷调查的动力。
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