或许对于大多数孤独症家庭来说,没有那么多医学奇迹、天赋异禀,有的只是一遍遍地去求医问药,一点点地与疾病磋磨和一次次咬紧牙关的坚持。
我们有幸采访到了一对双胞胎自闭症儿子启峥和启嵘的妈妈——乔凌。
噩耗·确诊
“生了!生了!!是个双胞胎儿子!”我们不难想象16年前初为人母的乔凌是有多么欣喜,开始期盼着两个儿子的第一声妈妈,甜蜜的畅想着儿子的未来:大儿子活泼,以后可能是个运动员,为国争光;二儿子安静,或许能成为科学家,造福人类。爷爷奶奶也格外疼爱两个孙子,时常跟街坊邻居提起“我家那两个大胖小子”。一家人虽然为孩子的事情忙碌着却感到无比幸福美好。
“大概两岁左右,他们反应能力比较差,而且跟同龄的孩子相比语言发育很慢。到三周岁了,都没有进步。而且他们不会表达,脾气就非常的差。”
“三周岁九个月的时候老师也说过这个情况。其实我们自己也明白,只是一直不敢面对,总是说孩子大一点就会变好,但是一直没有好转,我们就去福州市儿童医院,才知道孩子得了自闭症。”
“大家都没办法接受,爷爷奶奶甚至开始埋怨我。我觉得爷爷奶奶带孩子报喜不报忧,我们不能早发现孩子的问题。”
“从我的孩子只是“开口晚”、“脾气大”,到一点点怀疑他是不是有精神病,最后去医院确诊孤独症。”这是一个家庭漫长的心理斗争,而在这之后的是更令人崩溃的现实。没人都能够说明白孤独症到底是怎么一回事,医生也是对这种病一知半解。有人说孤独症是因为妈妈对孩子不够爱,有人觉得孤独症是爷爷奶奶带孩子的方式不对。抛开这些怀疑,孤独症是先天性疾病、无法治愈的事实就像一把匕首剜开每一个家长的心,高额的治疗费用更是雪上加霜。
“但是我们只能去支持,我就想我辞职来带两个孩子。当时康复机构收费很高,经济压力很大,我们就把婚房卖掉,去治疗这两个孩子。”
即使过去了十多年,妈妈讲起来也变得风轻云淡,但我们还是不难想象出当时的困顿和痛苦,以及妈妈的勇敢,一家人对治疗孩子坚定的决心。
漫长·接受
“在孩子上的班里,我知道有的妈妈都跑了,有的父亲也另娶,生了健康的宝宝。”
当父亲有正常的家庭了,可怜的小孩就只有他们的爷爷奶奶来接手。其中有一个15岁的孩孑已经丢过好几回,每次报警都被警察教训,为什么不看管孩子。还有马尾亭江一对年迈爷爷奶奶每天来回坐3个小时公交车带个重度自闭症的孩子来上课。
或许我们用一生都接受不了自己的孩子是孤独症,忍受不了他的奇怪和沉默,更遑论高昂的费用和世人批判的眼光。但对乔凌阿姨来说,面对两个患病的孩子,或许没有时间考虑这么多,只能尽自己所能的做到最好。
“我这两个孩子他们在每一个方面都都比别人弱——运动能力,语言能力,还有社交能力都比正常的同龄的孩子慢。他们没有比正常孩子好的地方,也没有一些音乐、数学之类的特长。”
“他们三周多到七周岁有在康复机构。然后去了正常幼儿园也上了一年多。后面马尾(福州市的一所小学)在15年10月成立了一个特教班,我们就去了特教班,直到去年6月底他们说马尾这边到15周岁就不能再读了。”
“哥哥在生活自理上还可以,所以我们就去了福州一个新针对大龄孤独症患者的救助机构。弟弟因为脾气比较大,进步也不是很明显,就只待在家里。”
“这十几年过来我都觉得哥哥能这样子,我都已经很开心了。他能够自己去上课,他还会回来跟我们分享今天在课堂学到了什么,跟他在一起的几个同学啊,发生什么事情,他也会跟我讲,所以我都觉得很欣慰的。”
面对一无所知的疾病,妈妈去联系康复机构,爸爸在外面拼事业,爷爷奶奶照顾一家人的衣食住行。这就是一家人数十年如一日的平凡生活,没有过多的幸运色彩,没有突然到来的奇迹,有的只是平凡人的奋斗底色,与疾病作斗争,与孩子成长的时间赛跑,向世俗的眼光说“不”。这些事一点点地串联起来,是这一家人用努力告诉我们生命有多少沉郁顿挫的痛,就有多少达观不屈的坚持到底。
爱意·等待
“家庭要和睦嘛,因为如果一个家庭吵吵闹闹的,那大家都没有信心了。那是很可怕的,就像刚开始我们那个家,三天两天你指责我,我指责你没有用。大家要一起去度过难关。”
周围人的爱意,或许对自闭症孩子来说是最好的良药。他们不是冷酷无情,而是不能很好地感知,也许我们多对他们微笑一次,把他们当正常的人对待,就能让这扭曲黑暗的世界一点点明亮起来。
“我周围人表现的都很正常,没有说是过分同情或者排斥他们。可能因为这么多年了大家都知道吧,有时候家庭聚会也会打电话让我们带着孩子来玩。如果说今天表姐结婚他就过去。他也知道这是些喜庆的日子,也比较感兴趣。”
“我们也一点点的去教哥哥去坐公交车,扫码。现在他也能够独自坐一个小时的公交车去上课了。有一次是公交车坏掉了,他也跟我说“妈妈公交车坏掉了”,但司机很好的,他赶紧给我打电话说‘大姐你不用担心了,我在和他等下一辆公交车。’”
等下一趟公交车,那属于启峥和启嵘真正的公交车又在哪里?或许大家都在等待。
“我慢慢观察有什么适合他们的。我确实没办法定位他们将来走什么路,因为社会在不断发展,很多人在关注这个群体,我是相信将来有更多的爱心企业,他们会去接纳这些小孩子,有适合他们的工作。目前好像我就看到有个19周岁的孩子上个月得到了一份做电子元件包装的工作”
那弟弟因为他有情绪,我也不敢放手。我想等他再长大点,情绪稳定了,看看能不能去一些机构,我先跟着他一起去,但是目前来说好像还不行。
启峥妈妈有话说
上天既然赋予我们这样的孩子
我们就去多做一点
明天我们也会正常的生活
而不是整天惨兮兮地生活
没有童话与奇迹
他们是平凡的生命
即是芸芸众生中的平凡人
也是孤独症家庭中的大多数
即便如此
海啸之后
日出之前
生命依然
灿烂盛大
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