三峡大学:【暖星护航】让爱融化孤独,用情助燃希望
——探访“博爱妈妈”冉存英
(通讯员:刘雪梅 邹文君 肖颖颖 滕金泰 )
党的二十大提出“特殊教育普惠发展”,保障特殊人群享受高质量教育是实现教育公平的重要环节,而融合教育则是自闭症儿童成长进步的主要方式。为积极响应党和国家的号召,为了全社会都能了解、理解、关注宜昌市自闭症儿童及其家长的社会支持体系现状,同时提高大学生的社会实践能力,2023年8月24日,三峡大学基础医学院暑期社会实践团队“暖星护航”队在指导老师邹文君和刘雪梅老师的带领下,深入开展以“宜昌市自闭症儿童及其家长的社会支持体系现状”为主题的调研活动,前往宜昌市博爱特殊教育学校,探访校长冉存英。
“博爱妈妈”冉存英校长以“幼吾幼以及人之幼”的博爱,兴办特殊教育学校二十载,为了减轻学生家庭负担,她拼命地压缩开支、控制成本,尽可能降低学费。然而,“博爱妈妈”的善举不止于此。为了给“博爱”特殊教育学校的孩子争取更多的公益项目资金,冉校长放弃前期一切投入,毅然地将学校转变成民办非营利机构,二十年来这所特殊学校接收了来自全国各地的3000多名自闭症孩子,帮助其中300多人回到普通学校。巨大的压力与过度的操劳让冉校长也有过想放弃的念头,但良心与责任心、同是自闭症儿童家长的同理心支撑着她继续坚持走下去,特殊学校里每一位老师都用爱心点燃希望,用耐心干预行为,用细心发现变化,用热心化解孤独,用信心担当责任,用恒心坚守信仰,为自闭症儿童的康复教育贡献着自己的力量。
作为一位自闭症儿童的母亲,冉校长讲述了自己的心路历程,从最初的难以置信到愤怒,再从绝望到振作,她深知每一位自闭症儿童的家长有着常人难以承受的精神压力和经济压力,基于此,冉校长全身心投入特殊学校的创办并累计与自闭症儿童家长交谈上万次。仅仅是接受自己的孩子是一名自闭症患者就需要一个时间和情感过程,而后期漫长的康复治疗道路,家长更是需要投入大量的陪伴和支持。冉校长将心比心,也给予自闭症儿童家长力所能及的心理上的开导和支持。冉存英校长表示现在党和政府的政策从二十年前的一无所有到如今各项政策出台,比如湖北省残疾儿童康复救助项目、湖北省残疾儿童家庭生活补贴项目、宜昌市学前教育项目等,顶层设计的提升很大程度上缓解了家长的经济压力。自闭症儿童家长的精神压力主要在于社会是否能接纳包容自闭症儿童,大部分自闭症儿童的家长十分注重隐私,不愿让外界知道以避免可能遭遇的歧视,而这在一定程度上阻碍了人们对自闭症的了解,近几年政府也在不断重视这一群体,进行大力宣传,如公益广告、电视采访等,致力于改变社会的态度,提高公众对自闭症的认知。
冉校长也进一步提出了目前自闭症家长社会支持体系面临的问题。社会公益组织的帮助不可或缺,但目前宜昌市的公益机构并不多,大部分社会公益组织的资助也停留在物资资助层面,更有甚者,重点落在宣传拍照,而忽视了志愿的本质。大学生志愿群体在缓解自闭症儿童家长的压力、推动自闭症儿童的康复干预进程也发挥着积极作用,然而由于大学生志愿团队的群体特殊性,同时康复训练辅导是一个长期性、连续性的任务,志愿活动的不确定性也容易导致康复训练的中断,例如三峡大学“爱星院”志愿团队随着学生的毕业最终解散。“博爱”特殊学校作为一个民办非营利机构,冉校长也希望能有更多的爱心企业和爱心人士给予捐助来投入更多经费支持自闭症儿童的教育康复。
冉存英校长表示对自闭症孩子从小龄干预到融合教育,从身心康复到大龄安置需要构建一个全社会、全过程、全方位的爱心体系提供包容、关爱、平等和可持续的生命全周期服务。“博爱”特殊教育学校现在已经融入“支持生命全程”的理念,围绕康复、教育、就业、托养等进行新的尝试和探索。“融合教育”是所有特殊儿童都有权与同龄儿童一起在自然的普通环境中生活与学习,经过教育部门和残联系统等推动,融合教育已逐步在北上广等一线城市启动。宜昌市也在这方面有积极的尝试,有少量学校愿意接收自闭症儿童,同意有特殊需要的孩子在特教老师帮助下随班就读,和正常孩子一样享受普通教育的权利。除了接受康复教育,让自闭症孩子更好地融入社会也是冉存英校长始终思考的问题。她告诉实践队成员宜昌市有残疾人支持性培训就业基地,适合16岁以上的自闭症等特殊孩子学习技能,为今后踏入社会入职就业打下基础。
“星星”虽孤独,但爱不缺位,自闭症群体的发展需要一个健全的支持体系,包括医疗、教育、就业和心理健康等领域的支持。与冉校长的深度访谈中,实践队成员对建立完善的自闭症儿童家长的社会支持体系有了更多深刻的理解和思考。医疗领域的及早诊断和干预对于自闭症儿童的康复至关重要;教育是自闭症儿童发展的关键环节,融合教育模式能够促进他们与正常儿童一同学习和成长;就业问题是自闭症儿童长大后面临的挑战,为他们提供适合的职业培训和就业机会至关重要;心理健康的支持同样不可或缺,自闭症儿童及其家庭常常面临着巨大的压力。道路漫漫,相信在未来医疗、教育、就业和心理健康等各个领域的紧密连接下,每颗“星星”都能在未来绽放属于自己的光芒。
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