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山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队协同病痛挑战基金会赴山东济南智远街道兴港北社

来源:山东大学 作者:武立冉

山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队协同病痛挑战基金会赴山东济南智远街道兴港北社区举办“搭建爱的学校罕见病科普宣讲活动

(图为武立冉在主持 方英杰摄)

7月23日下午,山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队成员方英杰、武立冉,协同病痛挑战公益基金会,在济南市历下区智远街道兴港北社区针对少年儿童开展了一场“罕见病公益科普课堂”宣讲活动。为了便于孩子们在娱乐中深入理解罕见病宣讲的主题和内容,本次活动以乐高积木为辅助,希望帮助孩子们搭建起对自我及对罕见病患者的认知。

(图为孩子们在拼装积木 方英杰摄)

在课程伊始,主讲老师用带有小红花的乐高积木进行了自我介绍,表示自己的性格像花朵一样开朗,方英杰和武立冉则为孩子们发放了积木,引导孩子们通过积木的颜色和形状来表达自我,并鼓励他们用拼装好的积木来向大家介绍“你是什么样子”。

(图为孩子们在回答问题 方英杰摄)

随后,主讲老师以图片与文字相结合的方式,为孩子们介绍了“成骨不全症”、“大疱性表皮松解症”、“马凡综合征”、“低磷性佝偻病”和“白化病”五种相对常见的罕见病,用通俗易懂的语言和有趣的方式讲解了这些病症的特点及临床表现,告诉同学们“他们是什么样子”,并和同学们约定,在生活中要以爱和理解去包容、帮助罕见病患者。孩子们在课堂上认真听讲,学习罕见病的相关知识,同时,积极回应老师的问题,形成了良好的师生互动。

(图为孩子们与老师互动 方英杰摄)

最后,老师交给同学们一项任务——用积木“搭建瓷娃娃的梦想学校”,希望孩子们发挥想象力与创造力,用心体会成骨不全症患者的困难与不易,为他们搭建起一座座充满爱的无障碍学校。孩子们分成多个小组,积极行动,并与同伴和老师们分享了他们的想法和收获,童言童语稚嫩天真,却温暖有爱。

(图为孩子们与老师互动 方英杰摄)

病虽罕见,但爱不罕至。本次宣讲活动旨在通过知识科普和互动游戏,增加孩子们对罕见病的认识,减少其对罕见病的刻板印象,提高共情能力,在日常生活中理解并尊重罕见病患者,用爱与陪伴搭建起每个人心中爱的校园,营造和谐互助的社会氛围。

文|武立冉

图|方英杰

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