山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队于济南将山华府社区开展罕见病科普宣讲活动
2024年7月26日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团在济南市历城区孙村街道将山华府社区，举办了一场以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。
（图为团队成员合影 高雯靖摄）
罕见病，大部分公众天生就不需要面对，甚至可能都不曾听说过。而宣讲团此次活动旨在通过科普，提高公众对罕见病的认识程度和健康意识，减少对罕见病的偏见及刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。
活动伊始，宣讲团成员李馨平向大家详细讲解了三种常见罕见病的基本知识，包括这些罕见病的发病原因、症状等等。为了让大家能够更加理解罕见病群体，李馨平分享了这些罕见病患者的励志故事，并辅以视频讲解，具体直观地展现出了罕见病患者在生活中所面临的困难。
（图为李馨平在宣讲 高雯靖摄）
宣讲后半段，李馨平则向大家深入讲解了罕见病的具体概念、类型，并介绍了我国为支持罕见病群体而出台的相关政策，详细说明了罕见病的遗传性、低发病率等特点，以及这些病症给患者及其家庭带来的巨大挑战，并呼吁大家在生活中，用爱与理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。
（图为社区居民在听宣讲 高雯靖摄）
活动最后，宣讲团还设置了互动环节。在宣讲团成员吴昊的带领下，社区居民们参与了“彩虹心愿”留言寄语活动，纷纷在留言板上写下了对罕见病患者的祝福。“彩虹心愿”环节旨在搭建罕见病患者与外界交流的桥梁，让罕见病患者感受到来自社会的关爱与支持，同时进一步加深社区居民对罕见病群体的共情和理解，并体现在未来的日常生活中。
（图为吴昊在宣讲 高雯靖摄）
“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过科普宣讲和互动活动相结合的方式，让人们更好地理解罕见病相关知识，消除社会对罕见病患者的误解和歧视。我们始终认为，公众认知提升和科普教育至关重要，这不仅有助于减少社会对罕见病患者的偏见，还能促进更多社会资源的投入和相关研究的深入，为罕见病患者争取更多机会，改善其生活质量。
作为大学生，我们有责任也有能力为他们发声，让更多人了解罕见病，关注罕见病患者。因此，我们也呼吁更多人一起为罕见病患者送上关爱与支持，为他们带去一丝温暖与希望。生命因爱而美好，让我们携手为罕见病患者撑起一片希望的天空。
（图为团队成员合影 高雯靖摄）
图文丨高雯靖
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