山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队赴山东潍坊宝都街道翰苑社区开展罕见病科普宣讲

山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队赴山东潍坊宝都街道翰苑社区开展罕见病科普宣讲活动

2024年8月5日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员廖薇，于潍坊市昌乐县宝都街道翰苑社区，开展了罕见病科普主题宣讲课堂。

（图为廖薇在宣讲 廖薇摄）

本次宣讲活动以“让罕见被看见”为主题，主要针对宝都街道的居民，通过开展科普教育课堂和互动活动，旨在增强居民对罕见病的认识和健康意识，减少其对罕见病的刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。

（图为廖薇在介绍罕见病 廖薇摄）

在此次宣讲中，廖薇首先通过讲述大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，向居民们展示了罕见病具体类型和表现，并借助现实中罕见病患者的积极向上的人生故事，辅以视频讲解，展现出了罕见病患者在生活中所面临的困难，传达出他们内心坚定的力量；接着，通过科普罕见病的概念、分类和特点，增强了居民群众对于罕见病专业性知识的认识。虽然罕见病暂无根治的医学方法，但“爱与理解是种魔法”，本堂课也呼吁大家在生活中，用爱与理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。

（图为廖薇在宣讲 廖薇摄）

“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过这种将科普宣讲和互动活动结合的方式，让人们能够更好地学习、理解罕见病相关知识，从而消除对罕见病患者的误解和歧视；也通过讲述罕见病患者的故事，传递他们身上所蕴含的力量与精神，呼吁社会看见罕见病，理解和关怀身边需要帮助的人们，传递爱与温暖。

图文丨廖薇

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