2024年暑期,山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团聚焦罕见病议题,秉持“让罕见被看见”的核心愿景,以山东济南为核心,辐射潍坊、德州、青岛等省内城市,并进一步扩展至西安等地,旨在通过开展一系列罕见病相关社会实践活动,全方位、多角度地提升公众对罕见病的认知和理解。
携手病痛挑战基金会,共启罕见关怀新篇章。团队成员与全国罕见病领军组织——病痛挑战基金会紧密合作,深入罕见病医疗援助一线,参与项目审核、病友家庭走访等日常工作;与罕见病患者面对面交流,结合新闻专业素养将其深藏于心的力量传递给更多公众;同时,团队成员协助举办了山东省罕见病筛查培训与交流会、中国医疗保健国际交流促进会等活动,助力各方力量凝聚,共同为罕见呐喊。
(团队成员前往罕见病患者家中进行实地访谈调研)
(团队成员协助病痛挑战基金会举办医疗交流会)
深耕社区传知识,共绘罕见科普新画卷。“孤单星球”团队积极响应学校“百队百场进社区”号召,于各地开展了八场深入社区的罕见病科普宣讲活动。团队宣讲在整体结构上,巧妙地构建了星际旅行情境,将罕见病患者隐喻为宇宙一隅的“孤单星球”居民,对应着现实社会中鲜被关注的社会处境。在内容编排上,融合了科普教育和互动游戏,通过叙述罕见病患者的真实故事,激发公众共情能力和人文关怀,打破了公众对罕见病的固有偏见和刻板印象,促进社会对这一特殊群体的理解和接纳,活动惠及受众百余人。在宣传方面,于山大日记、新闻传播学院官网等校级网站,及大学生网报、网易新闻、百家号等各大平台刊登新闻超40篇,影响范围深远。
(团队开展“让罕见被看见”主题罕见病科普宣讲活动)
“孤单星球”宣讲团旨在融光启爱,让公众的目光穿透孤独的迷雾,看见那些被忽视的生命之光,架起罕见病患者与公众间沟通的桥梁,“让罕见被看见”,将那些孤单的星球连接起来,共同组成闪耀的星系。
图文丨“孤单星球”团队
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