山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队赴陕西西安莲湖区大土门社区开展罕见病科普宣讲

2024年8月17日上午，山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队成员解思瑞，于陕西西安莲湖区大土门社区开展了罕见病科普宣讲活动。本次宣讲主题为“让罕见被看见”，旨在通过科普的方式，唤起公众对于罕见病的认知，减少社会对罕见病的偏见和刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。

在宣讲的前半部分，解思瑞首先介绍了大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，展示了罕见病具体类型和表现，并通过分享罕见病患者的生命故事和人生经历，向大家传递出罕见病患者们面对疾病不放弃，面对困难不逃避的乐观坚强的人生态度。

宣讲的后半段，解思瑞向大家深入讲解了罕见病的具体概念、类型等基础知识，帮助大家建立起对于罕见病的全面了解。同时，她详细介绍了罕见病的遗传性、低病发率的特点，增强了大家对于罕见病专业知识的认识。她从国家层面介绍了关于罕见病各种政策的出台，国家对罕见病患者的支持和帮助；同时从个人层面呼吁大家多多用爱和理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。

病虽罕见，但爱不应罕至。“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望通过科普宣讲的方式，让人们能够更好地学习、理解罕见病相关知识，从而消除对罕见病患者的误解和歧视；也通过讲述罕见病患者的故事，传递他们身上所蕴含的力量与精神，呼吁社会看见罕见病，理解和关怀身边需要帮助的人们，传递爱与温暖。

图 | 解思瑞

文 | 解思瑞

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