2025年1月21日，寒风中依然充满温暖的阳光照耀着四川省成都市青白江区的大弯街道革新社区。山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团的成员高雯靖，携手团队走进了这片社区，带来了一堂特殊而深刻的宣讲课堂。这堂课，名为“让罕见被看见”，不仅是一次知识的传播，更是一次心灵的碰撞，一次关怀的行动。
（高雯靖在宣讲 高雯靖摄）
在讲解的课堂上，高雯靖用她温暖而坚定的声音带领大家走进一个鲜为人知的世界——罕见病的世界。她首先讲解了被形容为“不食人间烟火”的星星——苯丙酮尿症，它犹如夜空中璀璨却遥不可及的星辰；接着，她讲述了“瓷娃娃”成骨不全症的相关知识，让这颗星球的居民也能感受到关爱与希望。每一段话语，都像是无形的丝线，连接着听众的心灵，让大家感受到这些罕见病患者背后隐藏的坚韧与勇气。
通过这些生动的案例与真切的讲述，市民们对不同种类的罕见病有了更深入的了解。与此同时，也唤起了他们对这一群体的关切和关注。这不仅仅是对知识的传递，更是对一份责任与情感的寄托。
（高雯靖在宣讲 高雯靖摄）
宣讲并非止于课堂上的讲解，而是通过互动游戏和实践环节将温暖传递得更远。高雯靖邀请大家拿起便签纸，写下自己对罕见病患者的理解与支持。在每一张纸上，书写的不仅是文字，更是无尽的关爱与鼓励。这些简单却真挚的表达，成为了与罕见病患者心灵相通的桥梁。
这一环节不仅让大家感受到公益活动的深远意义，也让每个参与者更加明白，理解与支持对于改善罕见病患者的社会生存状况有着多么重要的意义。通过这种方式，爱与理解汇聚成了一股强大的力量，为罕见病患者带来了更多的关怀和希望。
（市民留言 高雯靖摄）
活动结束时，不少市民纷纷表示，这次宣讲让他们对罕见病有了全新的认识。原本陌生的概念，在亲身参与和倾听中，变得更加真实而触动心灵。参与者们不仅学到了相关的知识，更感受到社会对这些特殊群体的温暖与关注。
此次活动的成功举办，不仅增强了市民们对罕见病的认识与健康意识，更通过互动与沟通，减少了他们对罕见病的刻板印象。相信在未来，这种深刻的理解和真诚的支持，必将为罕见病患者创造一个更加包容和友善的社会环境，让他们不再孤单，能与我们一起走向更加光明的未来。
用爱照亮前行的路，每一步，我们都在接近那些“孤单星球”的居民，让他们不再孤单，迎接更温暖的阳光。
图文：高雯靖
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