山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队赴广东省江门市开展罕见病科普宣讲活动

2025年2月13日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员吴昊，在广东省江门市蓬江区育德社区开展了以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。此次活动旨在通过深入浅出的科普宣讲和互动环节，增强当地社区居民对罕见病的认识，减少社会对罕见病患者的误解和歧视，呼吁社会各界给予罕见病群体更多的理解与关爱。

（图为吴昊在宣讲 吴昊摄）

在宣讲过程中，吴昊首先向社区居民介绍了罕见病的基本概念和现状。她指出，罕见病虽然发病率低，但种类繁多，且多数缺乏有效的治疗手段，给患者的家庭和社会带来了沉重的负担。为了提高大家的关注度，吴昊详细讲解了三种典型的罕见病：大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症。

通过宣讲，市民们了解到大疱性表皮松解症患者皮肤异常脆弱，轻微触碰都可能引发严重创伤的特点；苯丙酮尿症患者因代谢异常导致尿液中苯丙酮酸含量增高，以及需要严格控制饮食的艰难生活；成骨不全症（即俗称的“瓷娃娃”病）患者骨骼脆弱，极易骨折，但许多人依旧以乐观的态度面对生活，展现了生命的坚韧与不屈。

宣讲过程中，吴昊不仅运用了大量生动的图片和案例，还穿插了互动问答环节，让社区居民在轻松愉快的氛围中增长了知识。许多居民表示，之前对罕见病知之甚少，甚至存在一些误解和偏见，通过此次活动，他们对罕见病患者有了更深的同情和理解。

（图为市民们在写寄语 吴昊摄）

活动接近尾声时，吴昊邀请在场的市民写下对罕见病患者的寄语。大家纷纷拿起笔，写下了诸如“愿你们被世界温柔以待”“希望你们早日找到治愈的方法”“加油，你们并不孤单”等温馨的话语。这些寄语不仅表达了对罕见病患者的深切关怀，也传递了社会正能量的温暖。

（图为市民们的寄语 吴昊摄）

本次宣讲活动，不仅拓宽了罕见病知识的普及边界，加深了居民对罕见病的认知与同理心。它如同一束光，照亮了更多人对这一少数群体的关注之路，为罕见病患者群体点亮了更多的希望之灯。“孤单星球”团队满怀信心与期待，将继续秉持公益之心，致力于将这份公益之光带入更多社区，为社会的温情与人文关怀添砖加瓦。

图文：吴昊

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