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养不大的“孩子”

作者:王芳婷

养不大的“孩子”

在看到电视剧《都挺好》中的苏大强患老年痴呆后,赵芳芳瞬间泪奔了……

夜已深,她给自己沏了一杯浓茶,回想到母亲从2008年开始患老年痴呆,到今天已经过去了11年。在这个过程中,他们一家人看着母亲从记忆衰退,发展到语言功能丧失,到如今只能躺在床上,靠药物维持着生命。

“三等公民”

“从来没有想过我的母亲会得那种病。”家族里并没人有老年痴呆的病史,母亲的身体更是一直健康,这让赵芳芳一家在得到医生确诊后,陷入了无尽的黑暗。

医学中,老年痴呆是一种病因不明、起病隐袭、进行性发展的原发性脑变性疾病,常起病于老年或老年早期。按其病因主要分为脑变性疾病引起的痴呆(即阿尔兹海默病性痴呆)、混合型痴呆和其他类型的痴呆。她的母亲则是最常见的阿尔兹海默症患者,小脑在患病后,就开始不断地萎缩。

在赵芳芳的印象中,母亲是家中掌管大权的人,脾气一直都比较大,性格也属于暴躁型。这让她母亲在刚开始出现多变、唠叨、重复等老年痴呆症状时,他们一家人并没有重视,只是单纯地认为这是母亲年纪大后的正常状态。

根据2014年,国际老年痴呆协会中国委员会公布的数据,中国有超过90%的阿尔兹海默病患者从未得到过诊断。虽然中国人对阿尔兹海默病的公众知晓率已高达96.16%,但仅有19.79%的人可以正确识别这一疾病的初期症状。在2008年,大部分的中国人对阿尔兹海默病的认知更是少,赵芳芳一家也是在去了医院后,才知道这个病的存在。

这也让他们错过了一开始最佳的治疗时期。目前,老年痴呆还不能被治愈,只能通过药物控制病情的发展。在治疗老年痴呆中,我国临床上应用较多的是胆碱酶抑制剂。胆碱酶抑制剂可以短暂改善患者的认知功能。其他可能缓解病情的方法有抗炎药物、雌激素替代疗法和抗氧化治疗等。

赵芳芳的母亲在确诊半年后,就完全丧失了记忆,胆碱酶抑制剂等药物已经不再对她管用。他们一家在再三商量过后,决定由父亲来照顾患病的母亲。因为父亲与母亲的感情一直恩爱,所以在照顾母亲的时候,他也特别地有耐心。即使后期赵芳芳的母亲已经完全丧失记忆,成了失智的“孩子”,父亲依旧每天陪母亲聊天,这一坚持就过去了11年。

在过去的十几年中,越来越多的老人和赵芳芳的母亲一样,患上了老年痴呆。根据2018年国际阿尔茨海默病协会发布的报告,全球每3秒钟就将有1例阿尔茨海默氏症患者产生。2018年,全球约有5000万人患有阿尔茨海默氏症,到2050年,这一数字将增至1.52亿,将是现在的三倍多。目前,中国是世界上人口基数最大的国家,也是老年痴呆患者基数最多的国家。

面对日益增长的患病人数,人们对老年痴呆的关注度也不断增加。纪录片《人间世》的第七集就用真实的镜头,记录下了阿尔兹海默症患者的日常生活。病房里的他们,被称为“三等公民”。因为他们忘记了所以事情,连自己都不认识,每天只过着醒来等早饭,早饭吃完等午饭,午饭吃完等晚饭的生活。

“平淡”的日常

“请问你看到一个牵着小狗的老太太了吗?”赵芳芳不停地询问着路边的行人。

接到父亲打来电话,说母亲走丢了,赵芳芳一下子就慌了。她赶紧从单位跑了出来,还发动身边的亲戚朋友一起帮忙找母亲。谁也没想到父亲带着母亲出去散步,在他上厕所的空隙,母亲就不见了。幸运的是,母亲走丢的时候,牵着家里的狗。在人群中比较显眼。所以在路人的帮助下,她的母亲几个小时后,就被成功地找了回来。

可是没想到,这样的事情很快又发生了。“这一次是在我们家的菜市场,我爸买菜付完钱后,她就不在了,”赵芳芳回忆道,“没有第一次寻找的顺利,这次更多的是后怕。”在街边寻了一天,他们一家也没有找回母亲。看着逐渐天不断变黑,赵芳芳再也忍不住了,蹲在马路边大哭了起来。后来,看到找回来的母亲,赵芳芳就一直拉着她的手,不愿意放开。

不过,与走丢相比,更大的困难在后面。随着母亲病情的恶化,她开始行动不便,到后来只能躺在床上。一年后,赵芳芳的母亲已经到了生活完全不能自理的状态。但由于他们几个子女都各自忙于工作,所以照顾母亲的重担都落到了父亲身上。

面对一个老年痴呆患者,最重要的就是要有耐心,赵芳芳的父亲每天会推着老伴在院子里散步,给她放音乐,读报纸,讲故事。面对长期卧床有了便秘的老伴,他会亲自给她打开塞露,甚至会用手帮她把大便抠出来。“这些东西都是一般人做不到的,我觉得我爸很伟大。”在赵芳芳看来,正是父亲一天天的坚持,才让母亲至今还健在。

回顾这些年,赵芳芳表示,她的心态也从最初的悲伤难过绝望转变为了现在的坦然接受。她最大的欣慰是和父亲一起照顾母亲,虽然在照顾过程中,她要忍着干呕给母亲换尿布,洗衣服,但她的内心却始终充满爱意。“因为我可以反哺母亲的养育之恩。”赵芳芳说道。

背后的照顾者

2017年,赵家做了一个决定,将母亲送进养老院。

目前,照顾老年痴呆患者的方式可分为正式和非正式两类。正式照顾者一般是机构中的医学专业人士和工作人员,非正式照顾者多指家庭居家照顾者,包括家庭成员、朋友或志愿者等。全球70%以上的痴呆症老人以居家照顾为主,约75%由家属照顾。

大部分的家庭都和赵芳芳她们一样,在得知亲人患病后,都会选择家人来照顾老年痴呆病人。但母亲长年卧床,身体变得越来越差,加上赵芳芳的父亲已经到了84岁的高龄,照顾母亲早已经力不从心,养老院能提供给母亲更好的环境。所以,他们一家还是放弃了继续自己照顾母亲的念头。

美国一项研究显示,55%的照顾者认为照顾时间过长和患者的过度依赖给他们带来难以忍受的压力。随着痴呆患者的病情恶化,自理能力逐渐下降甚至完全丧失,其对照顾者的依赖程度越来越强,基本需要照顾者24小时的连续看护和照顾。这也导致照顾者的社会活动严重受限,不仅影响其自己的正常生活和个人发展,还拉低了对老年痴呆患者的照顾质量。

除了身体健康会受到影响外,照顾者的心理水平也普遍比较差。在照顾中,痴呆患者常常会有乱语、冲动等行为,会给照顾者带来一定程度的压力,使其容易产生不同程度的心理问题。相关研究显示,痴呆老人配偶的负担重,心理状况差,导致43%的人患上抑郁,23.9%的人患上焦虑。

赵芳芳在与父亲的相处过程中,就发现他有了抑郁的倾向。于是,她开始自学心理知识,并翻阅了大量相关的书籍,想要帮助疏导父亲的情绪。赵芳芳的努力取得了一定成效,她父亲现在的精神状态还很好。不过,并不是所有患老年痴呆的家庭,都和赵芳芳一样会注意到照顾者的心理变化,他们往往更关心患病者的情况。

因此,国际上为了减轻照顾者负担,实行了不少护理干预手段,具体表现为:对照顾者提供有关痴呆疾病的知识、提供照护技能的培训、对照护者不良心理情绪进行心理疏导,为照顾者提供相应的支持体系,如照护者协会或者照护者联盟组织、社区提供相应的日间照护服务等。

国内研究也表明,通过对照顾者的干预,可以在一定程度上促进患者生活能力的生活质量的提高,保障患者的安全,稳定患者的情绪等。但实际上,中国痴呆老人家庭照顾者获得的社会支持非常有限。

目前,我国的社区医疗服务体系还不完善,老年痴呆症照护费用仍未进入医保报销范围,治疗老年痴呆的药物还未纳入医保目录;多数社区还没有发展适合痴呆患者的服务和关怀设施,不能满足老年痴呆病人的长期需求;国家对老年痴呆疾病知识和预防宣传也不足。这些因素,让照顾老年痴呆患者,成为一个家庭自己的事情,需要面对生理、心理、以及经济等各方面的挑战。

赵芳芳一家在面对长达11年的挑战中,从没有放弃对母亲的照顾。现在每周末,他们都会带着父亲去看母亲,“推她在院子里走一走,和她聊聊天,喂点含糖量低的水果。”赵芳芳非常满足现在的生活状态,她觉得只要母亲在,他们这个家也就还在。

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