2025年2月11日，四川省绵阳市石塘街南山社区活动中心内，一场“孤单星球”的罕见病公益科普宣讲活动温情启幕。山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员师佳瑞，以“让罕见被看见”为主题，为社区居民、志愿者及工作人员带来了一场兼具科普深度与人文温度的心灵对话。
（图为师佳瑞在宣讲 师佳瑞摄）
01“他们不是异类，只是散落在人间的星星”
“全球有7000多种罕见病，患者就像宇宙中孤独的星球，看似遥远，实则与我们共享同一片星空。”宣讲伊始，师佳瑞用比喻揭开罕见病群体的生存图景。她以世界卫生组织数据为引，阐释罕见病的定义——发病率低于万分之一、却总患者数超3亿的疾病群体。
聚焦具体病症时，她将医学知识转化为具象的生命故事，重点介绍了几种主要的罕见病类型，例如“蝴蝶病”（大疱性表皮松解症）、“不食人间烟火的星星”（苯丙酮尿症）和“瓷娃娃”（成骨不全症）。她通过真实的案例，讲述了这些患者与病魔抗争的故事，他们就像生活在“孤单星球”上的勇士，勇敢坚强，却也需要社会的理解和支持。
“罕见病的‘罕’，不应成为社会接纳的‘障’。”师佳瑞用朴质动情的言语，带领大家了解了患者面临的诊疗困境与社会偏见，呼吁打破“看不见的围墙”，让在场的社区居民深受触动，不断点头表示赞许。更是引发了共鸣，让一位老人不禁站立起来，激情发表携手关爱罕见病患者的言论。
（图为师佳瑞在宣讲 师佳瑞摄）
02便利贴筑“心墙”：跨越孤岛的温度传递
宣讲尾声，一场“星空寄语”互动温暖上演。社区居民与志愿者们在便利贴上写下祝福，拼贴成一面闪烁的“爱心星图”。
一张张纸条如星子汇聚，“愿你们在爱的阳光下，携手共度每一个美好时光”“愿罕见并不再罕见，愿爱与美好包围着你们。”“生命阴暗而美好，携手为罕见病的孤单星球撑起一片希望的天空。”……
（图为市民在写寄语 师佳瑞摄）
（图为市民寄语 师佳瑞摄）
03社区响应：从认知到行动，让关怀落地生根
南山社区的相关工作人员表示，此次活动是基层治理与高校公益的创新联动。之后，若是有机会想继续合作，深度讲解有关罕见病的相关知识，拓展当地的志愿服务活动项目，让政策与善意真正惠及特殊群体。
本次活动，拓展了罕见病的认知普及率，增强了居民对罕见病的认识和理解。让他们更加关心这类少数群体，为罕见病群体多点亮一盏明灯。“孤单星球”公益宣讲活动也希望能够走进更多社区，为社会温暖，人文关怀贡献一份力量。
图文：师佳瑞
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